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Introdução/Objetivos: O Linfoma do Manto e a Leucemia Linfoide Crônica (LLC) são doenças hematológicas que afetam o sistema linfático, apresentando características desafiadoras tanto para médicos quanto para pacientes. Os sintomas do Linfoma do Manto e da LLC são variados, como anemia, fraqueza, perda de peso, febre, aumento dos linfonodos e sudorese noturna. Por causa das particularidades das doenças, o diagnóstico precoce é frequentemente comprometido, fazendo com que os pacientes comecem o tratamento apenas quando a condição já está mais avançada. Assim, este estudo visa analisar o conhecimento dos médicos hematologistas e oncologistas, bem como a percepção dos pacientes, sobre Leucemia do Manto e Leucemia Linfocítica Crônica (LLC). Materiais e métodos: Estudo transversal descritivo realizado por meio de questionário estruturado respondido por médicos hematologistas e oncologistas, e entrevista de grupo focal com pacientes diagnosticados com Leucemia do Manto e LLC recrutados a partir do banco de dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE). Resultados: Cinquenta médicos responderam ao questionário. Desses, 92% conheciam o preconizado para a terapêutica do Linfoma do Manto e da LLC, enquanto 8% dos médicos não sabia sobre o protocolo. A maioria dos médicos (98%) conheciam o Linfoma do Manto e 100% dos médicos conheciam a LLC. Além disso, 83% dos médicos acompanham ao menos um paciente com o Linfoma do Manto e 91% pacientes com LLC. No grupo focal, foram entrevistadas 10 pessoas, sendo oito pacientes e dois familiares. Desses, 60% foram diagnosticados com LLC e 40% com Linfoma do Manto, com uma idade média geral de 58 anos. Antes do diagnóstico, a maioria não tinha conhecimento sobre a doença. Dos pacientes, 60% enfrentaram dificuldades na aceitação do diagnóstico. No tratamento, 60% dos pacientes apontaram que tiveram dificuldade, sendo o acesso ao medicamento o mais pontuado. Entre os participantes, 30% estavam em tratamento pelo SUS, enquanto 70% usavam plano de saúde ou convênio médico. Para melhorar a qualidade de vida e o tratamento, os pacientes sugeriram melhorias na qualidade dos medicamentos, acesso a profissionais como psicólogos e mais informações sobre a doença, especialmente sobre os estigmas relacionados à morte. Para o futuro, relataram esperar a remissão da doença ou acesso a novos tratamentos, como a terapia com células CAR-T. Discussão: Os resultados apontam que a maioria dos médicos conhece os protocolos de tratamento para Linfoma do manto e LLC, mas ainda existem médicos desatualizados, o que pode sugerir lacunas na formação contínua ou na atualização de diretrizes clínicas. Já os pacientes enfrentam um cenário complexo, com desafios emocionais que indicam a necessidade de suporte psicológico e recursos de aconselhamento. Conclusão: O estudo destacou a necessidade contínua de educação médica, suporte psicológico e melhorias no acesso a tratamentos e medicamentos. O conhecimento entre os médicos e as percepções destacadas pelos pacientes sublinha a importância de uma abordagem holística que inclua não apenas o tratamento médico, mas também o suporte emocional e educacional. |
