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Objetivos: Conscientizar a população brasileira e difundir informações sobre a hemofilia e as demais desordens hemorrágicas hereditárias, divulgando os esclarecimentos mais importantes sobre os sintomas, diagnóstico e tratamento destes pacientes. Material e métodos: Para chamar a atenção da mídia e divulgar a causa da Hemofilia, entre os anos de 2020 e 2024, a ABRAPHEM promoveu a iluminação em vermelho de vários monumentos históricos em 18 cidades, de 10 estados do país durante uma semana nos meses de Abril, em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia. Paralelamente, foram enviados a jornalistas e emissoras de rádio e TV, releases sobre estas ações com dados sobre a hemofilia, sintomas, diagnósticos e tratamento, assim como dados sobre o número de pacientes e o panorama do tratamento no Brasil, na expectativa de que essas ações gerassem matérias de mídia e alcançassem uma população maior que a da hemofilia, que atualmente, soma pouco mais de 14 mil pessoas. Esse material foi enviado diretamente pela ABRAPHEM, sem o auxilio de uma acessoria de imprensa. Resultados: Nestes 5 anos, foram publicadas 15 matérias de mídia televisivas de abrangência nacional, sobre o Dia Mundial da Hemofilia entrevistando pacientes e membros da diretoria da ABRAPHEM, nas emissoras Globo (Jornal Hoje, Jornal Nacional, Fantástico, Bom Dia Brasil), Globo News, TV Cultura e TV Pai Eterno. As matérias televisivas dos anos de 2022 a 2024 totalizaram 134,5 pontos no ibope, o que representa 35.272.195,90 de aparelhos conectados e de 95.506.765,60 de telespectadores. Além da mídia televisiva, foram publicadas matérias em 23 diferentes Jornais, divulgando as ações da ABRAPHEM para o Dia Mundial da Hemofilia abordando o tema da campanha de cada ano, assim como, os principais sintomas da doença e onde buscar tratamento. Discussão: No que diz respeito à repercussão da imprensa, em 2022, pela a 1ªvez o Dia Mundial da Hemofilia foi pauta em 4 jornais de abrangência nacional em 3 dias consecutivos. Em relação à repercussão na mídia impressa, 2022 também foi o 1ºano que obtivemos um número expressivo de publicações de mídia espontânea, que somaram 15 somente naquele ano. Vale ressaltar que, em todas as matérias, os dados contidos no release da ABRAPHEM foram citados, o que enriqueceu o conteúdo e deu credibilidade às publicações. As emissoras aceitaram a pauta proposta e abriram espaço, entrevistando membros da diretoria da Associação e pacientes, sempre embasados no material que a ABRAPHEM havia enviado anteriormente. Essas ações também alavancaram a visibilidade e engajamento do público nas redes sociais da ABRAPHEM, elevando a visualização em cerca de 236% no instagram e 280% no Facebook, a cada ano. Conclusão: Visando o objetivo de conscientização da sociedade sobre a causa da Hemofilia, consideramos que as ações anuais de iluminação, somadas à abordagem da imprensa com um material informativo robusto e acreditado por especialistas, trouxe resultados excentes e inéditos até então em nossa sociedade. Além da ampla repercussão da mídia, todas as matérias publicadas têm o mérito de terem apresentado uma fotografia atualizada do tratamento das pessoas com hemofilia, das suas principais demandas e das ações do governo para atender às necessidades destes pacientes. |
