Decisiones médicas en enfermedades raras: de su definición estadística a su comprensión social
| Autor: | Nicolás Schöngut-Grollmus, María Alejandra Energici |
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| Jazyk: | English<br />Portuguese |
| Rok vydání: | 2021 |
| Předmět: | |
| Zdroj: | Saúde e Sociedade, Vol 30, Iss 2 (2021) |
| Druh dokumentu: | article |
| ISSN: | 1984-0470 0104-1290 |
| DOI: | 10.1590/s0104-12902021200393 |
| Popis: | Resumen Este ensayo teórico pretende analizar las decisiones médicas en el caso de las enfermedades raras. Una decisión médica es un proceso que orienta la producción de un diagnóstico o un tratamiento de salud, utilizando la información y evidencia disponible, en el cual muchas veces se incorporan las preferencias de los pacientes. En el caso de las enfermedades comunes o frecuentes, existe información clara y disponible sobre las distintas alternativas frente a un problema de salud. En el caso de las enfermedades raras, que están estadísticamente definidas como aquellas patologías que tienen prevalencia inferior a 1:2000, no suelen existir tales alternativas. Por la cronicidad y gravedad que este tipo de patologías suelen revestir, la ausencia de posibilidades se convierte en un problema que tiene dimensiones sanitarias y sociales. En este sentido, este artículo propone una transición de una definición estadística de las enfermedades a una definición social, que permita a futuras investigaciones conocer y profundizar en los procesos y efectos sanitarios, psicológicos y sociales sobre las enfermedades raras y su padecimiento. |
| Databáze: | Directory of Open Access Journals |
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