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Introdução/Objetivos: O mieloma múltiplo é o segundo tipo de câncer hematológico mais incidente no mundo e mais frequente em pessoas acima dos 50 anos. Esse câncer se desenvolve na medula óssea e levam à produção de uma grande quantidade de anticorpos anormais. A jornada do paciente engloba diversas etapas, do percebimento dos sintomas até o pós-tratamento, e permite identificar pontos de atenção e melhoria. Este estudo tem como objetivo acompanhar a jornada do paciente com mieloma múltiplo no Brasil e pontuar os maiores desafios enfrentados no diagnóstico e tratamento. Material e métodos: Estudo observacional e descritivo realizado por meio de aplicação de questionário, auto preenchido, através da plataforma Survey Monkey. O formulário foi aplicado, entre outubro de 2021 e janeiro de 2023, em pacientes com mieloma múltiplo cadastrados no banco de dados da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale). Os critérios de exclusão foram pacientes com cadastro incompleto ou pacientes que faleceram. Foram realizadas análises descritivas e os resultados foram expressos em porcentagem. Resultados: Participaram da pesquisa 164 pacientes com mieloma múltiplo. Do total de pacientes, 81% tinham sintomas antes de receber o diagnóstico, sendo dores ósseas (77%), cansaço extremo (48%) e fraqueza (37%) os mais comuns. Dos pacientes sintomáticos, a maioria (60%) procurou ajuda médica um mês após o início dos sintomas, sendo ortopedista (38%) e clínico geral (35%) as especialidades mais frequentes no primeiro atendimento. A maior parte dos pacientes (76%) passou por duas consultas médicas ou mais até serem encaminhados ao hematologista e essa foi a maior dificuldade relatada até o recebimento do diagnóstico (82%). Apesar de pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) procurarem atendimento mais rápido, o tempo médio até o recebimento do diagnóstico foi maior no sistema público (163 dias) que no sistema privado (126 dias). Apesar do tempo elevado, 61% dos pacientes não relataram dificuldades para acesso ao diagnóstico. Após o recebimento do diagnóstico, aproximadamente, um a cada cinco pacientes demorou mais de 60 dias para iniciar o tratamento indicado. Alguns (14%) pacientes tiveram dificuldades para realizar o primeiro tratamento indicado e essa dificuldade foi mais acentuada no SUS (17%) que no setor privado (5%). Além disso, pacientes do sistema privado realizam tratamento mais próximo de suas residências na qual a maior parte (41%) mora a menos de 10 quilômetros do centro de tratamento, enquanto a maior parte de pacientes do SUS (38%) moram a mais de 50 quilômetros do local. O diagnóstico e tratamento do mieloma múltiplo impactou e mudou a rotina de 85% dos pacientes. Os pacientes relataram que deixaram de trabalhar (65%), de praticar atividade física (54%), de se relacionar socialmente (36%) e sexualmente (32%), além de mudanças no convívio familiar/social. Discussão: A jornada do paciente com mieloma múltiplo permitiu identificar os desafios enfrentados desde o diagnóstico e tratamento da doença até o impacto em suas atividades rotineiras. As dificuldades atingem a maioria dos pacientes, mas são mais acentuadas no sistema público de saúde. Conclusão: Os resultados indicam os desafios enfrentados pelos pacientes com mieloma múltiplo e reforçam a importância do mapeamento dos obstáculos para, efetivamente, encontrar maneiras de atuação que permitam discutir melhorias no tratamento e garantir um atendimento adequado a todos pacientes. |
