PRÁCTICAS ASISTENCIALES PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES
| Autor: | Nathalia Ivulic Pleutim, Bianca Cristina Ciccone Giacon Arruda, Guilherme Oliveira de Arruda, Rosilene Rocha Palasson, Sonia Silva Marcon, Elen Ferraz Teston |
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| Jazyk: | English<br />Spanish; Castilian<br />Portuguese |
| Rok vydání: | 2024 |
| Předmět: | |
| Zdroj: | Cogitare Enfermagem, Vol 29 (2024) |
| Druh dokumentu: | article |
| ISSN: | 1414-8536 2176-9133 |
| Popis: | Objetivo: conocer las prácticas de atención a las personas con enfermedad de Huntington. Método: estudio cualitativo utilizando el marco de Atención Centrada en el Paciente y la Familia, realizado con 20 cuidadores familiares de personas con enfermedad de Huntington. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas, en febrero y marzo de 2022, a través de Google Meet, y tras ser transcritos en su totalidad, se sometieron a Análisis de Contenido. Resultados: la práctica de la atención a las personas con Huntington requiere adaptar el ambiente, reajustar la rutina e improvisar ayudas. La dificultad en obtener un diagnóstico genera proactividad por parte de los familiares en la búsqueda de conocimientos para mejorar las condiciones de atención. Conclusión: aunque se trate de una enfermedad rara, las acciones de cuidado mencionadas son similares a las que se llevan a cabo para personas con otras enfermedades crónicas. No obstante, reconocer las prácticas de atención que llevan a cabo los familiares puede ayudar a las enfermeras a planificar su asistencia. |
| Databáze: | Directory of Open Access Journals |
| Externí odkaz: |
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