| Autor: |
Carolina Balestra Silva, Aline Cristiane Cavicchioli Okido, Diene Monique Carlos, Monika Wernet, Nayara Gonçalves Barbosa |
| Jazyk: |
English<br />Spanish; Castilian<br />Portuguese |
| Rok vydání: |
2023 |
| Předmět: |
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| Zdroj: |
Escola Anna Nery, Vol 27 (2023) |
| Druh dokumentu: |
article |
| ISSN: |
2177-9465 |
| DOI: |
10.1590/2177-9465-ean-2022-0231pt |
| Popis: |
Resumo Objetivo conhecer e analisar as vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método estudo descritivo de abordagem qualitativa desenvolvido junto a dez mães de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa de diferentes regiões do Brasil, a partir de entrevistas semiestruturadas, áudio e vídeo gravadas, por via remota, utilizando-se a plataforma Google Meet®, entre setembro e novembro de 2021. A técnica da análise temática direcionou a apreciação do material empírico. Resultados participaram do estudo mães com idade entre 23 e 53 anos. Duas categorias traduzem a vivência materna: i) O “baque” do diagnóstico e os desafios iniciais e ii) “Deixar de viver para viver para ele”: as mudanças no cotidiano das famílias. Considerações finais e implicações para a prática as mães vivenciaram sentimentos de medo e insegurança diante do diagnóstico do filho e a rotina de cuidados, em especial, as trocas diárias de curativos, acarretaram sobrecarga física e emocional. Esses resultados podem subsidiar o acompanhamento dessas famílias de modo a instrumentalizá-las para o cuidado e apoiá-las emocionalmente. |
| Databáze: |
Directory of Open Access Journals |
| Externí odkaz: |
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