La enfermedad de Huntington: una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia

Autor: Luz Estella Varela Londoño, Clara Victoria Giraldo Mora, Jaime León Gañan, María Mercedes Arias Valencia
Jazyk: Spanish; Castilian
Rok vydání: 2021
Předmět:
Zdroj: Revista Ciencias de la Salud, Vol 19, Iss 2 (2021)
Druh dokumentu: article
ISSN: 1692-7273
2145-4507
DOI: 10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.10288
Popis: Introducción: el derecho a la salud está consagrado en la Constitución Política y en la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015. Las personas con enfermedad de Huntington requieren atención especializada e interdisciplinaria, por ser un complejo trastorno genético neurodegenerativo, que comienza en mitad de la vida adulta y no es curable. Materiales y métodos: estudio cualitativo, en diferentes regiones, mediante entrevistas en visita familiar, observación participante y revisión documental. Los resultados son fruto del análisis, realizado según postulados de la teoría fundamentada con origen en la sociología. Resultados: se encontró una difícil relación de las personas con el sistema de salud: los que buscan atención, encuentran múltiples barreras que tratan de superar a través de la tutela, viven en ciudades principales o intermedias con alguna atención que los favorezca. Otros, en regiones distantes como Chocó y Juan de Acosta (Atlántico) emprenden pocas acciones en una suerte de “desesperanza aprendida”, como propone Seligman: “no hacer nada porque nada va a funcionar”. Conclusión: ellos presentan la enfermedad en estado genuino, no reciben atención y sus condiciones son precarias hasta estados de desnutrición y abandono. La mayoría no tuvo acceso al trabajo formal; por lo tanto, no tendrán posibilidad de la pensión de invalidez o vejez, otros se debaten en el proceso de lograrla, y se encuentran en condiciones de pobreza y precariedad.
Databáze: Directory of Open Access Journals