Проблемные вопросы состояния здоровья детей со spina bifida в Украине

Jazyk: ukrajinština
Rok vydání: 2023
Předmět:
Zdroj: Сучасна педіатрія. Україна; № 2(130) (2023): Сучасна педіатрія. Україна; 40-49
Modern Pediatrics. Ukraine; No. 2(130) (2023): Modern pediatrics. Ukraine; 40-49
Modern Pediatrics. Ukraine; № 2(130) (2023): Modern pediatrics. Ukraine; 40-49
ISSN: 2663-7553
2706-6134
Popis: Spina bifida is one of the most common congenital neural tube defects, which leads to dysfunction of many organs and systems and to disability. Purpose - to conduct a comprehensive analysis of the health status of children with spina bifida and hydrocephalus in Ukraine based on questionnaires of parents and their children, study of medical documentation and online counseling to improve the multidisciplinary support to children of this group. Materials and methods. A program of multidisciplinary online support for children with spina bifida in Ukraine was launched in June 2022 at the initiative of the patient organization «Association of parents of children with spina bifida and hydrocephalus «Lights of Spirit» and with the support of the international organization «Child Help». At the first stage, parents of children with spina bifida filled out a questionnaire to participate in the project, where demographic data and data on the child’s health were indicated. A total of 149 children with spina participated in the project. Girls predominated among the children (63.1%). The age of the patients ranged from 1 month to 24 years. At the next stages, online counseling was conducted with the participation of doctors of the multidisciplinary team and the head of the «Light of Spirit» NGO. Results. Impaired motor function was observed in 87.2% of children with spina bifida. Only 32.9% of children could walk independently, 14.1% needed outside help or aids, and 42.3% used a wheelchair or wheelchair to get around. Orthopaedic pathology was observed in 75.2% of patients, and hydrocephalus in 65.8% of children. A neurogenic bladder was noted in 79.9% of patients at the time of the questionnaire, and urinary tract infections (UTIs) in 77.9%. Clean intermittent catheterization was regularly performed in only 51.7% of patients. The study showed that early initiation of catheterisation was associated with a lower incidence of UTIs. Constipation was observed in 81.9% of children, faecal micturition and/or faecal incontinence in 58.4% of children. Bowel cleansing was performed in 49.7% of patients, and only 26.8% regularly. Skin damage (wounds and bedsores) was observed in 12.8% of children, and allergic manifestations in 21.8% of patients. Only 15% of children were immunized in accordance with the national vaccination schedule, and 70% of children were not vaccinated at all. Body weight disorders were observed in 43% of children, most often overweight/obesity (32.2%). Conclusions. A comprehensive analysis of the health status of children with spina bifida and hydrocephalus in Ukraine made it possible to outline a number of problems of children with this pathology, which affect quality of life and require a multidisciplinary approach to treatment and rehabilitation. The research was carried out in accordance with the principles of the Helsinki Declaration. The study protocol was approved by the Local Ethics Committee of all participating institutions. The informed consent of the patient was obtained for conducting the studies. No conflict of interests was declared by the authors.
Spina bifida является одним из самых распространенных врожденных пороков нервной трубки, которая приводит к нарушению функции многих органов и систем и к инвалидности. Цель - провести комплексный анализ здоровья детей со spina bifida и гидроцефалией в Украине на основе анкетирования родителей и их детей, изучения медицинской документации и онлайн-консультирования для улучшения мультидисциплинарной поддержки детей данной группы. Материалы и методы. По инициативе ОО «Объединение родителей детей с расщелиной позвоночника и гидроцефалией «Сяйво духу» и при поддержке международной организации «Child Help» в июне 2022 года была начата программа мультидисциплинарной онлайн-поддержки детей со spina bifida в Украине. На первом этапе родители детей со spina bifida заполняли анкету для участия в проекте, в которой указывали демографические данные и данные о состоянии здоровья ребенка. В общем 149 детей со spina bifida приняли участие в проекте. Среди детей преобладали девочки (63,1%). Возраст пациентов составил от 1 месяца до 24 лет. На следующих этапах проводили онлайн-консультирование с участием врачей мультидисциплинарной команды и руководителя ОО «Сяйво духу». Результаты. Нарушение двигательной функции наблюдалось у 87,2% детей со spina bifida. Только 32,9% детей могли ходить самостоятельно, 14,1% нуждались в посторонней помощи или вспомогательных средствах, 42,3% использовали для передвижения тележку или колесное кресло. Ортопедическая патология наблюдалась у 75,2% пациентов, гидроцефалия - у 65,8% детей. Нейрогенный мочевой пузырь отмечался у 79,9% пациентов на время проведения анкетирования, инфекции мочевыводящих путей (ИMВП) - у 77,9%. Чистая прерывистая катетеризация регулярно проводилась только у 51,7% пациентов. Исследование показало, что раннее начало катетеризации ассоциировалось с меньшей частотой ИMВП. Запоры наблюдались у 81,9% детей, каломазание и/или недержание кала - у 58,4% детей. Очистка кишечника проводилась 49,7% пациентов и только 26,8% - регулярно. Повреждения кожи (раны и пролежни) наблюдались у 12,8% детей, аллергические проявления - у 21,8% пациентов. Только 15% детей были иммунизированы в соответствии с национальным календарем прививок, а у 70% детей вакцинация не проводилась вообще. Нарушения в массе тела наблюдались у 43% детей, чаще - избыточный вес/ожирение (32,2%). Выводы. Проведенный комплексный анализ состояния здоровья детей со spina bifida и гидроцефалией в Украине позволил определить ряд проблем детей с этой патологией, которые влияют на качество жизни и требуют мультидисциплинарного подхода к лечению и реабилитации. Исследование выполнено в соответствии с принципами Хельсинкской декларации. Протокол исследования одобрен Локальным этическим комитетом всех участвующих учреждений. На проведение исследований получено информированное согласие родителей детей. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Spina bifida є однією з найпоширеніших вроджених вад нервової трубки, яка призводить до порушення функції багатьох органів і систем та до інвалідності. Мета - провести комплексний аналіз стану здоров’я дітей зі spina bifida та гідроцефалією в Україні на основі анкетування батьків та їхніх дітей, вивчення медичної документації та онлайн-консультування для поліпшення надання мультидисциплінарної підтримки дітей цієї групи. Матеріали та методи. За ініціативи ГО «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» та за підтримки міжнародної організації «Child Help» у червні 2022 року була започаткована програма мультидисциплінарної онлайн-підтримки дітей зі spina bifida в Україні. На першому етапі батьки дітей зі spina bifida заповнювали анкету для участі в проєкті, у якій вказували демографічні дані та дані про стан здоров’я дитини. Загалом у проєкті взяли участь 149 дітей зі spina bifida, які надали інформовану згоду. Серед дітей переважали дівчатка (63,1%). Вік пацієнтів становив від 1 місяця до 24 років. На наступних етапах проводили онлайн-консультування за участі лікарів мультидисциплінарної команди та керівника ГО «Сяйво духу». Результати. Порушення рухової функції спостерігалось у 87,2% дітей зі spina bifida. Лише 32,9% дітей могли ходити самостійно, 14,1% потребували сторонньої допомоги або допоміжних засобів, 42,3% використовували для пересування візок або крісло колісне. Ортопедична патологія спостерігалась у 75,2% пацієнтів, гідроцефалія - у 65,8% дітей. Нейрогенний сечовий міхур відмічався у 79,9% пацієнтів на час проведення анкетування, інфекції сечовивідних шляхів (ІСВШ) - у 77,9%. Чиста переривчаста катетеризація регулярно проводилася лише 51,7% пацієнтів. Дослідження показало, що ранній початок катетеризації асоціювався з меншою частотою ІСВШ. Закрепи спостерігалися у 81,9% дітей, каломазання і/або нетримання калу - у 58,4% дітей. Очистка кишечника проводилася 49,7% пацієнтів і тільки 26,8% - регулярно. Пошкодження шкіри (рани і пролежні) спостерігались у 12,8% дітей, алергічні прояви - у 21,8% пацієнтів. Лише 15% дітей були імунізовані відповідно до національного календаря щеплень, а у 70% дітей вакцинація не проводилася взагалі. Порушення в масі тіла спостерігались у 43% дітей, найчастіше - надмірна маса тіла/ожиріння (32,2%). Висновки. Проведений комплексний аналіз стану здоров’я дітей зі spina bifida та гідроцефалією в Україні дав змогу окреслити низку проблем дітей із цією патологією, що впливають на якість життя та потребують мультидисциплінарного підходу до лікування та реабілітації. Дослідження виконано відповідно до принципів Гельсінської декларації. Протокол дослідження ухвалено Локальним етичним комітетом усіх зазначених у роботі установ. На проведення досліджень отримано інформовану згоду батьків, дітей. Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів.
Databáze: OpenAIRE
Externí odkaz: