Legislative novelti e sinproviding care to patients with rare diseases in Ukraine
| Autor: | Banadiga, N. V., Rogalskiy, I. O., Kalinyuk, N. N. |
|---|---|
| Jazyk: | ukrajinština |
| Rok vydání: | 2015 |
| Zdroj: | Сучасна педіатрія; № 2(66) (2015): Сучасна педіатрія Современная педиатрия; № 2(66) (2015): Современная педиатрия Sovremennaya pediatriya; № 2(66) (2015): Sovremennaya pediatriya |
| ISSN: | 1992-5913 2412-4508 |
| Popis: | В статье проанализированы научные подходы к пониманию редких (орфанных) заболеваний по международным и национальным стандартам. Выяснена сущность нормативного документа — Рекомендации Совета Европейского Союза относительно действий в сфере редких болезней. Исследованы этапы разработки и внедрения международных стандартов в национальное законодательство. Определена целесообразность формированиякачественной системы оказания помощи больным редкими заболеваниями в Украине.Ключевые слова: редкие (орфанные) заболевания, международные документы, медицинская помощь, скрининг, инвалидизация, государственные гарантии. У статті здійснено аналіз наукових підходів до розуміння рідкісних (орфанних) захворювань за міжнародними та національними стандартами. З'ясовано сутність нормативного документа — Рекомендації Ради Європейського Союзу щодо дій у сфері рідкісних хвороб. Досліджено етапи розроблення і впровадження міжнародних стандартів у національне законодавство. Визначено доцільність формування якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні.Ключові слова: рідкісні (орфанні) захворювання, міжнародні документи, медична допомога, скринінг, інвалідизація, державні гарантії. The article analyzes the scientific approaches to understanding rare (orfannyh) diseases by international and national standards. The essence of the instrument — Recommendations of the Council of the European Union's action in the field of rare diseases. Investigated stages of development and implementation of international standards into national legislation. Determined feasibility of forming high-quality system of care for patients with rare diseases in Ukraine.Key words: rare (orfanni) disease, international documents, medical care, screening, disability, state guarantees. |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
|