Деякі особливості сприйняття зміни якості життя хворими на бульозний епідермоліз під час карантину через COVID-19
| Autor: | Kolyadenko, K.V., Fedorenko, O.Y., Sologub, L.V. |
|---|---|
| Jazyk: | ukrajinština |
| Rok vydání: | 2020 |
| Předmět: | |
| Zdroj: | Український журнал дерматології, венерології, косметології; № 2 (2020); 28-33 Ukrainian Journal of Dermatology, Venerology, Cosmetology; № 2 (2020); 28-33 Украинский журнал дерматологии, венерологии, косметологии; № 2 (2020); 28-33 |
| ISSN: | 1727-5741 2522-1035 |
| Popis: | In the context of COVID-19 pandemic, patients with serious chronic somatic pathologies were the most vulnerable. Such risk groups include patients with epidermolysis bullosae EB. For this category of patients it is rather an opportunity to more or less realistically and comprehensively assess individual components of their physical (somatic), psychological, social life. We believe that the indicators of quality of life of patients determine not so much the severity of the pathological process, but how they psychologically tolerate and are aware of their disease and the resulting realities of life and prospects.Objective — to assess the impact of long-term quarantine of patients with EB on quality of their life by HADS, VAS, МОS SF-36 scales. Materials and methods. The study of quality of life was conducted on the basis of the classical approach to quantitative assessment of the subjective state developed by Stevens-Galanter in 1957. The respondent himself assessed his own condition depending on the indicators defined in the text of the questionnaire: physical (strength, energy, fatigue, pain, discomfort, sleep, rest); psychological (positive emotions, memory, concentration, self-esteem, appearance, negative feelings), level of independence (daily activity, efficiency, dependence on treatment and medication); social life (relationships, social value of the subject, sexual activity); environment (well-being, safety, life, quality and accessibility of medical and social services, availability of information, opportunities for education and training, leisure); spirituality (religion, personal beliefs).Results and discussion. The information obtained during re-testing of EB patients (during quarantine) and its analysis allowed us to assess unequivocally and objectively the changes in the psychological assessment, reveal the somatic lesions of the skin, eyes, nails, larynx, mouth and their attitude to public life, the environment, the level of anxiety and the degree of mental stress.Conclusions. A significant negative impact of the long time self-isolation on quality of life of patients with EB has not been found, due to the fact that patients in quarantine, due to the specifics of their pathology, did not often directly contact with other people outside their family. Such restriction in intimate communication for them did not become something psychologically and socially significant. A round-the-clock stay of both patients and their family members at home led to a sharp «reduction» in the social distance between them, contributed to a marked increase in their sense of security, improved, levelled up direct communication, everyday quality of life. Quarantine sharply and psychologically unexpectedly limited the possibilities of personal contacts and thereby almost equalled in time and frequency the remote contacts of patients with EB and healthy people. В контексте пандемии COVID-19 пациенты с тяжелыми хроническими соматическими патологиями наиболее уязвимы. К группам риска относятся и пациенты с буллезным эпидермолизом (БЭ), для которых это скорее возможность более или менее реалистично и всесторонне оценить отдельные аспекты их физической (соматической), психологической и социальной жизни. Показатели качества жизни (КЖ) у пациентов определяют не столько тяжесть патологического процесса, сколько то, как они психологически переносят и осознают свое заболевание и вытекающие из него реалии жизни и перспективы.Цель работы — оценить влияние длительного карантина у пациентов с БЭ на качество их жизни с помощью шкал HADS, ВАШ и МОS SF-36. Материалы и методы. КЖ исследовали на основе классического подхода к количественной оценке субъективного состояния, разработанного Стивенсом—Галантером в 1957 г. Респондент самостоятельно оценивал соотношение своего состояния в соответствии с показателями, определенными в тексте анкеты, такими как: физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых); психологические (позитивные эмоции, память, концентрация, самооценка, внешность, негативные переживания); уровень независимости (ежедневная активность, эффективность, зависимость от лечения и приема лекарств); социальная жизнь (отношения, социальная ценность субъекта, сексуальная активность); окружающая среда (благополучие, безопасность, жизнь, качество и доступность медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможности для образования и обучения, досуг); духовность (религия, личные убеждения).Результаты и обсуждение. Информация, полученная в ходе повторного тестирования больных с БЭ (уже во время карантина), и ее анализ позволили однозначно и объективно определить изменения в психологической оценке выявленных у них соматических поражений кожи, глаз, ногтей, гортани и ротовой полости, узнать их отношение к общественной жизни и окружающей среде, а также определить уровень тревожности и степень психического стресса.Выводы. Значительное негативное влияние необходимости долго находиться в самоизоляции на КЖ у больных БЭ не обнаружено, это связано с тем, что и до карантина больные вследствие особенностей своей патологии не часто непосредственно контактировали с другими людьми вне семьи. Такое ограничение в близком общении для них не стало чем-то существенно психологически и социально значимым. Круглосуточное пребывание как больных, так и их родных дома обусловило резкое «сокращение» социальной дистанции между ними, что способствовало заметному повышению у них ощущения безопасности, и улучшило, уровняло их непосредственное общение, будничное КЖ. Карантин резко и преимущественно психологически неожиданно ограничил возможности непосредственных личностных контактов и тем самым почти уровнял во времени и частоте дистанционные контакты больных БЭ и здоровых людей. У контексті пандемії COVID-19 хворі з тяжкими хронічними соматичними патологіями є найбільш вразливими. До груп ризику належать і пацієнти з бульозним епідермолізом (БЕ), для яких це скоріше можливість більш-менш реалістично і всебічно оцінити окремі аспекти їхнього фізичного (соматичного), психологічного і соціального життя. Показники якості життя (ЯЖ) у пацієнтів оцінюють не стільки тяжкість патологічного процесу, скільки те, як вони психологічно переносять і сприймають своє захворювання і з огляду на це — реалії життя і перспективи.Мета роботи — оцінити вплив тривалого карантину у пацієнтів з БЕ на якість їхнього життя за допомогою шкал HADS, ВАШ і МОS SF-36. Матеріали та методи. ЯЖ досліджували на підставі класичного підходу до кількісної оцінки суб’єктивного стану, розробленого Стівенсом—Галантером у 1957 г. Респонденти самостійно оцінювали співвідношення свого стану відповідно до показників, визначених у тексті анкети, таких як: фізичні (сила, енергія, втомленість, біль, дискомфорт, сон, відпочинок); психологічні (позитивні емоції, пам’ять, концентрація, самооцінка, зовнішність, негативні переживання); рівень незалежності (щоденна активність, ефективність, залежність від лікування і прийому ліків); соціальне життя (відносини, соціальна цінність суб’єкта, сексуальна активність); навколишнє середовище (благополуччя, безпека, життя, якість і доступність медичного та соціального забезпечения, доступність інформації, можливості для освіти і навчання, дозвілля); духовність (релігія, власні переконання).Результати та обговорення. Відомості, отримані в процесі повторного тестування хворих на БЕ (уже під час карантину), та їхній аналіз дали змогу незаперечно і об’єктивно виявити зміни в психологічній оцінці наявних у них соматичних уражень шкіри, очей, нігтів, гортані і ротової порожнини, дізнатися про їхнє ставлення до громадського життя і навколишнього середовища, а також визначити рівень тривожності і ступінь психічного напруження.Висновки. Значного негативного впливу необхідності довго перебувати в самоізоляції на ЯЖ у хворих на БЕ не виявлено, це пов’язано з тим, що і до карантину хворі внаслідок особливостей своєї патології не часто безпосередньо контактували з іншими людьми поза родиною. Таке обмеження в близькому спілкуванні для них не стало чимось суттєво психологічно та соціально значущим. Цілодобове перебування як хворих, так і їхніх рідних вдома зумовило різке «скорочення» соціальної дистанції між ними, що сприяло помітному підвищенню у них відчуття безпеки, та покращило, урізноманітило їхнє безпосереднє спілкування, буденну ЯЖ. Карантин різко і переважно психологічно неочікувано обмежив можливості безпосередніх особистісних контактів і тим самим майже урівняв у часі і частоті дистанційні контакти хворих на БЕ та здорових людей. |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
|