[Disabled child, care and ethical aspects]

Autor: Brigitte, Chabrol
Přispěvatelé: Hôpital de la Timone [CHU - APHM] (TIMONE), Anthropologie bio-culturelle, Droit, Ethique et Santé (ADES), Aix Marseille Université (AMU)-EFS ALPES MEDITERRANEE-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)
Jazyk: francouzština
Rok vydání: 2020
Předmět:
Zdroj: La Revue du Praticien Médecine Générale
La Revue du Praticien Médecine Générale, 2020, 70 (2), pp.222-226
ISSN: 0989-2737
Popis: Disabled child, care and ethical aspects. The child's doctor occupies a privileged place in the life of a child with a disability. At all times, he must be an adviser, favouring a global approach and support to ensure optimal autonomy. Discovery of a neurodevelopmental disorder justifies a systematic search for the various causes known to date. Identification and knowledge of a precise diagnosis is an essential element in constructing the life plan for a disabled child. The announcement of the diagnosis is an integral part of the care system, it only makes sense when combined with tailor-made and step by step support. This requires that the doctor has a good knowledge of the main childcare structures, guidance agencies, and available financial aid. Multidisciplinary consultations enable a global approach to support a child with a disability. More children with disabilities become adults as medical care progresses. Transition from "children" to "adult" consultations represents a major challenge. However, some cases could be life-threatening. The decision on whether to continue the various therapies have to be considered and discussed with the child and his family, with reference to the notion of "unreasonable obstinacy". Drafting an individual certificate of "remarkable patient" will best help the implementation of end-of-life support measures.Enfant handicapé, prise en charge et aspects éthiques. Le médecin de l’enfant occupe une place privilégiée auprès d’un enfant en situation de handicap. À tout moment, il doit être son référent, favorisant une approche et une prise en charge globale afin de lui assurer la meilleure autonomie possible. La découverte d’un trouble du neurodéveloppement justifie une recherche systématique des différentes causes connues à ce jour. La connaissance d’un diagnostic précis est un élément essentiel dans la construction du projet de vie de l’enfant. L’annonce du diagnostic fait partie intégrante du dispositif de soins, et se conjugue à un accompagnement « sur mesure », pas à pas, ce qui exige que le médecin ait une bonne connaissance des principales structures d’accueil des enfants, des organismes d’orientation, des aides financières existantes. Les consultations pluridisciplinaires permettent une approche globale de l’enfant en situation de handicap. Par ailleurs, avec les progrès de la prise en charge, un plus grand nombre d’enfants handicapés deviennent adultes. Le passage des consultations « enfants » aux consultations « adultes » représente un défi majeur. Dans certains cas, le pronostic vital est fortement engagé, et la décision concernant la poursuite – ou non – des diverses thérapeutiques doit être réfléchie et discutée avec l’enfant et sa famille en se référant à la notion « d’obstination déraisonnable » ; la rédaction d’un certificat individuel de « patient remarquable » aide au mieux la mise en place des mesures d’accompagnement de fin de vie.
Databáze: OpenAIRE