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Registries and cohort studies play a central role in patient-oriented medical research, in particular in health services research. In order to increase the transparency about ongoing registries and cohort studies in Germany, and to promote communication and cooperation between the drivers in the field a so-called register portal should be established. Metadata are characteristics that are used to describe registries and cohort studies in the register portal. A limited set of characteristics, the core set, should correctly describe the projects on the one hand while reducing workload for data capture and data administration on the other hand. The core set consists of 26 data elements that had been defined in a Delphi-consensus process involving experts from the working group registries of the German Network for Health Services Research (DNVF) and the working group IT infrastructure and quality management of the Technology, Methods, and Infrastructure for Networked Medical Research (TMF). Transparent policies are required to guarantee traceability and reliability of the portal's services. Six so-called top-level-tasks and 37 use cases were defined in an interim report so far. The metadata have been agreed upon by most of the member associations of the DNVF. Metadata and rules of procedures are the starting point for the practical implementation of the register portal in the next future.Register und Kohorten liefern eine wesentliche Grundlage für die patientenorientierte Forschung, insbesondere für die Versorgungsforschung. Das Registerportal soll Transparenz zu laufenden Registern und Kohorten in Deutschland schaffen, die Qualität der Vorhaben verbessern sowie Kommunikation und Kooperation von Registerbetreibern und Interessierten fördern. Metadaten sind diejenigen Merkmale, mit denen Register und Kohorten im Registerportal beschrieben werden. Mit einem überschaubaren Umfang an Informationen im Kerndatensatz soll eine möglichst zutreffende Beschreibung von Registern und Kohorten im Registerportal bei geringstmöglichem Aufwand bei der Erfassung der Informationen erreicht werden. Der Kerndatensatz basiert auf 26 Elementen, die in einem Konsensusverfahren (Delphi-Verfahren) unter Einbindung von Expertinnen und Experten der Arbeitsgruppe Register des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung (DNVF) e.V. sowie der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. herausgearbeitet wurden. Transparente Verfahrensregeln stellen Nachvollziehbarkeit und Verlässlichkeit der Dienstleitungen des Registerportals sicher. In einem Zwischenstand wurden sechs sogenannte Top-Level-Aufgaben und 37 Anwendungsszenarien definiert. Die Metadaten wurden bereits mit den Mitgliedsgesellschaften des DNVF abgestimmt. Metadaten und Verfahrensregeln bilden den Ausgangspunkt für weitere Schritte zur Umsetzung des Registerportals. |
