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Les biobanques médicales sont des infrastructures (principalement hospitalières) mises en place par les pouvoirs publics afin d’accélérer le développement de la médecine de précision en France. Elles sont alors mises au service de l’intérêt général. Toutefois, satisfaire l’intérêt général requiert des aménagements normatifs qui tiennent compte des spécificités épistémologiques, méthodologiques et organisationnelles des recherches de la génomique fonctionnelle que soutiennent les biobanques. À défaut, il est probable que biobanques et médecine de précision profitent bien plus aux intérêts privés qu’à ceux des patients et de la société. Cet article propose d’expliciter ce dilemme éthique et y présente une solution grâce à la démarche de délibération propre à l’éthique appliquée. French Medical biobanks are hospital infrastructures set up by public authorities in order to accelerate the development of precision medicine in France. Then, they are at the service of general interest. Nevertheless, fulfilment of general interest requires normative adjustments that take into account the epistemological, methodological and organizational specificities of data-intensive biology (functional genomics) supported by biobanks. Otherwise, it is likely that biobanks and precision medicine will benefit private interests much more than those of patients and society. This article proposes to clarify this ethical dilemma and present a solution through the deliberative process of applied ethics. |
