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Nous observons dans notre contribution, au travers de la circulation de la parole dans les forums « Maladies Rares », comment l’errance diagnostique est vécue et perçue par les malades et comment elle remet en question le rapport au corps médical. Plus précisément, on assiste à une redistribution des rôles et à la création d’une figure d’expert (le « patient expert ») qui tire sa légitimité non plus d’un rôle social donné mais d’une somme d’expériences partagées. C’est à partir d’un corpus textuel, exploité de manière semi-automatique, que l’on s’attache à décrire comment s’opère la mise à distance de la figure de l’expert « médical » et comment se construit la communauté d’expert « patients ». |
