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Einleitung: Jedes Jahr sterben 467 Kinder und Jugendliche vor ihrem 19. Geburtstag. Insgesamt verstarben in Österreich im Jahr 2021, 314 Kinder und Jugendliche im klinischen Setting und 54 zu Hause. Seit Ende 2020 gibt es in Österreich 21 pädiatrische Palliativ- und Hospizeinrichtungen. Die pädiatrische Patient*innen mit einer lebenslimitierenden Erkrankung werden seit dem Jahr 2006 in vier verschiedene Gruppen unterteilt. Der Begriff End-of-life care ist in diesem Setting von großer Bedeutung. Dieser Begriff beschreibt die Zeit, die unmittelbar vor dem Tod bevorsteht. Die Lebenserwartung zu diesem Zeitpunkt ist auf wenige Stunden oder Tage begrenzt. Die EOL soll den Kindern und Jugendlichen helfen, bis zu ihrem Tod bestmöglich zu leben und würdevoll zu sterben. Ziel: Die Bachelorarbeit hat das zu ermitteln, wie die End-of-life-care-Phase bei Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihren Angehörigen in der Literatur beschrieben wird. In der zweite Forschungsfrage wird demonstriert, wie die Literatur die Rolle als Pflegekraft definiert. Methodik: Die Literaturrecherche ist mithilfe der Datenbanken CINAHL, PubMed, Academic Search Lite und Science Direct durchgeführt worden. Die Recherche fand zwischen Dezember 2022 bis Jänner 2023 statt. Es wurden nur Studien herangezogen, die zwischen den Jahren 2017 und 2023 veröffentlicht wurden. Die Schlüsselwörter wurden auf Deutsch und Englisch in den Datenbanken eingegeben. Insgesamt wurden 15 Studien für die Bachelorarbeit verwendet. Anschließend wurden diese dann anhand der Bewertungskriterien von Brandenburg et al. (2018)bewertet. Ergebnisse: Drei Themenbereiche sind als relevant eingestuft worden. Darunter zählt das Symptomerleben bei Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Dabei wurden Symptome wie Schmerz, Dyspnoe, Schlafstörungen und auch vermehrte Sekretion genannt. Der Einbezug in die Hospiz- und Palliativversorgung wurde als zweiter Bereich erläutert. Dieser schildert, dass die Palliativversorgung kurz vor dem Tod hinzugezogen wird. Das letzte Thema betraf, die Rolle als diplomierte Krankenpflegeperson. Das beinhaltet die Kommunikation zwischen Angehörigen, Betroffenen und Pflegekräften, aber auch die Funktion als Unterstützer für alle beteiligten Personen. Schlussfolgerung: In dieser Bachelorarbeit wird geschildert, dass die Pflege für pädiatrische Patient*innen letztlich zu spät konsultiert wird. Außerdem weisen die Kinder und Jugendlichen eine Vielzahl von Symptomen auf. Der Schmerz war das häufigste vorkommende Symptom. Introduction: Every year, 467 children and adolescents die before their 19th birthday. In total 314 children and adolescents died in a clinical setting and 54 at home in Austria in 2021. As of the end of 2020, there are 21 pediatric palliative and hospice facilities in Austria. Pediatric patients with a life-limiting illness have been divided into four different groups since 2006. The term end-of-life care is of great importance in this setting. This describes the time that is provided when death is imminent. Life expectancy at this point is limited to a few hours or days. The EOL is designed to help children and adolescents live to their fullest potential and die with dignity. Purpose: The purpose of this bachelor’s thesis is to find out how the literature describes the End-of-life phase of children and adolescent with life-limiting illnesses and their families and how the role as a graduate nurse is explained during this phase. Methods: The literature search was conducted using CINAHL, PubMEd, Academic Search Lite and Science Direct databases. The search took place between December 2022 and January 2023. Only studies published between the years 2017 and 2023 were used. Keywords were entered into the databases in English and German. The paper includes 15 studies that were critically evaluated using the evaluation criteria of Brandenburg et al. (2018). Results: Three topic areas have been identified as relevant. Among them is symptom living in children and adolescents with life-limiting illnesses. Symptom such as pain, dyspnea, sleep disturbances and also increased secretions were mentioned. Inclusion in hospice and palliative care was the second area explained. This one described that palliative care is called in just before death. The las topic related to the role as a graduate nurse. This includes the communication between relatives, affected persons and nurses, but also the function as a supporter for all persons involved. Conclusion: In this bachelor thesis it is described that nursing is ultimately consulted too late for pediatric patients. In addition, children and adolescents exhibit a variety of symptoms. Pain is the most common symptom. |
