| Popis: |
YÖK Tez ID: 508824 Fenilketonüri (FKÜ) hastalığında erken diyet tedavisi, normal bilişsel gelişim ile sonuçlanır. Bu nedenle, bu çocukların bakımı büyük dikkat ve çaba gerektirmektedir. Bu çalışma, Kırıkkale ve Ankara'da ikamet eden fenilketonüri (FKÜ) hastası çocuklara sahip ebeveynlerin diyet tedavisine yönelik bilgi düzeylerini ölçmek ve yaşam kalitesinin (YK) değerlendirmek amacıyla yapılmıştır. Bu kesitsel tanımlayıcı çalışmada, FKÜ hastası çocuğa sahip 62 anne/baba çalışma grubunu, yaş ve cinsiyetleri açısından benzer olarak eşleştirilmiş 62 sağlıklı çocuğa sahip anne/baba ise kontrol grubunu oluşturmuştur. 36 maddelik Kısa Form-36 (SF36) Yaşam Kalitesi ölçeği, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini (YK) değerlendirmek ve SF-36'nın sekiz bileşenini (fiziksel, ruhsal, sosyal ve çevresel fonksiyon gibi) araştırmak için kullanılmıştır. Ayrıca, fenilketonüri (FKÜ)'lü çocukların ebeveynlerine hastalık ve diyetle ilgili bilgi düzeylerini ölçmeye yönelik 20 soruluk anket uygulanmıştır. FKÜ hastası çocukların yaş ortalaması 9.65 ± 4.92 yıl (%50,1'i 10 yaşından büyük) bulunurken, çocukların % 90.3'üne Ulusal Yenidoğan Tarama Programı'nda erken tanı konulduğu tespit edilmiştir. Ayrıca, çalışma grubundaki anne babaların % 46.8'inin akraba evliliği yaptığı görülmüştür. Çalışma grubundaki annelerin ve babaların ortalama toplam yaşam kalitesi puanları sırasıyla 46.96 ± 13.37 ve 70.39 ± 8.84 olarak bulunmuştur (p |
