| Popis: |
Tässä pro gradu-tutkielmassa valotan niitä verkostoja ja asioita, jotka vaikeavammaisen aikuisen on ajateltava ja otettava huomioon kyetäkseen elämään mahdollisimman itsenäistä elämää. Aihe on ajankohtainen sekä yksittäisen ihmisen että yhteiskunnan kannalta. Kiinnostus aihetta kohtaan on syntynyt omien kokemusteni pohjalta, sillä olen itsekin vaikeavammainen henkilö. Tässä tieteellisessä työssä pyrin perehtymään aiheeseen kuitenkin lähinnä tutkijan näkökulmasta. Tämän tutkimuksen teoreettinen pohja on sosiaalisen vammaistutkimuksen ajattelutavassa, jonka mukaan vammaisuus nähdään sosiaalisena ilmiönä. Teoreettisina viitekehyksinä tässä tutkimuksessa ovat postmoderni sekä kokemuksellinen vammaistutkimus, koska ne korostavat vammaisen henkilön oman äänen, tiedon ja kokemuksen merkitystä. Tutkimuksen tehtäväksi ja tarkoiksi tutkimuskysymyksiksi muodostuivat vaikeavammaiseksi määritellyn henkilön toimiva arki, arjessa tarvittavan avun määrä ja laatu, toimivan arjen edellyttämät sosiaaliset verkostot ja yhteydenpito muihin ihmisiin sekä vaikeavammaisen aikuisen omat voimavarat ja niiden riittävyys. Tutkimuskysymysten pohjalta syntyivät myös teemahaastattelussa käyttämäni teemat. Tutkimus on laadullinen ja kaksivaiheinen. Se on toteutettu Asumispalvelusäätiö, ASPA, kehittämän, Avun päiväkirjan ja teemahaastattelun avulla. Ensimmäisessä vaiheessa tähän tutkimukseen osallistuvat henkilöt ovat pitäneet päiväkirjaa omasta avun tarpeestaan sekä sen saatavuudesta ja käytöstä. Tutkimuksen toisena vaiheena suoritin kullekin tutkimukseen osallistujalle teemahaastattelun. Tähän tutkimukseen osallistuu seitsemän (7) vaikeasti CP- vammaista aikuista eri puolilta suomea. Tutkimus on käytännössä toteutettu tietoteknisten sovellusten välityksellä, täysin ilman kasvokkain tapahtuvaa vuorovaikutusta. Tutkimustulosten analysointi on toteutettu menetelmällisesti aineiston teemoittelun ja tyypittelyn keinoin. Monipuolistaakseni tutkimuksen perusteella hahmottuvaa kuvaa vaikeavammaisesta aikuisesta ja hänen arjestaan olen hyödyntänyt jossakin määrin myös kvantitatiivisia analyysimenetelmiä. Analyysin kohteena on pääasiassa ollut teemahaastatteluaineisto. Avun päiväkirjamerkinnät ovat toimineet lähinnä tutkijaa tukevana ja tutkimuksessa mukana olevien vaikeavammaisten aikuisten arjesta yleiskuvaa luovana elementtinä. Tämän tutkimuksen tuloksena piirtyy kuva henkisesti vahvasta aikuisesta, jonka elämään ja arkeen vaikeavammaisuus kyllä vaikuttaa, mutta hän on siitä huolimatta itsenäinen, aktiivinen ja innokas uusille kokemuksille. Tämä tutkimus osoittaa että vaikeavammaisen henkilön arki on toimivaa ja vammaisen henkilön itsensä näköistä, jos hän voi päättää sen kulusta. Aina tuo omasta arjesta päättäminen ei kuitenkaan ole vammasta aiheutuvan avun tarpeen vuoksi täysin mahdollista ja se koetaan itsenäisyyttä sekä itsemääräämisoikeutta voimakkaasti vähentävänä tekijänä vaikeavammaisen henkilön arjessa. Vaikeasti vammaisen henkilön elämä on mielekästä ja arki sujuvaa, kun apua tai tukea on riittävästi saatavilla, ja se on järjestetty henkilöä itseään kuunnellen hänelle parhaiten soveltuvalla tavalla. Kun arjessa avustava henkilöstö on sitoutunut työhönsä ja halukas toimimaan vaikeavammaisen toivomalla tavalla, silloin vammaisen henkilön omat voimavarat riittävät uusista asioista innostumiseen ja uusien ystävyyssuhteiden solmimiseen. Oikeanlainen, yksilöllisesti järjestetty, oikea-aikainen apu sekä toimiva yhteistyö viranomaisiin ja hyvä sukulaisia ja ystäviä sisältävä lähiverkosto on avain vaikeasti CP-vammaisen aikuisen sujuvaan arkeen ja elämään, jonka keskushenkilö hän itse on. |
