| Popis: |
Teknologian kehitys on mahdollistanut sen, että ihmiset kykenevät tuottamaan erilaisten hyvinvointisovellusten avulla terveyttään ja hyvinvointiaan koskevaa tietoa osana arkipäiväistä elämäänsä. Näitä tietoja kutsutaan hyvinvointitiedoiksi. Vuonna 2021 voimaan tulleen asiakastietolain myötä hyvinvointitietoja voidaan hyödyntää myös sosiaali- ja terveydenhuollossa. Lakiuudistus mahdollistaa sen, että henkilöt voivat lisätä hyvinvointitietojaan Omakannan omatietovarantoon. Vuodesta 2024 lähtien henkilö voi antaa suostumuksensa siihen, että palvelunantajalle luovutetaan omatietovarannosta hyvinvointitietoja sosiaali- ja terveyspalvelujen toteuttamiseksi. Uudistus on osa kehitysjatkumoa, jossa kansalaisia halutaan tukea oman hyvinvointinsa ylläpidossa. Ihmiset valitsevat itse omatietovarannon käyttöönoton hyvinvointinsa tukemiseksi. He voivat myös päättää suostumuksen antamisesta tietojen luovuttamiseen. Hyvinvointitietojen käyttöönotto sosiaali- ja terveyspalveluissa herättää kuitenkin yksityisyyden suojaan liittyviä kysymyksiä. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää millaisia reunaehtoja yksityisyyden suoja ja tiedollinen itsemääräämisoikeus asettavat hyvinvointitietojen tallentamiselle omatietovarantoon ja niiden käsittelylle sosiaali- ja terveydenhuollossa. Päätutkimuskysymystä tukee kaksi alatutkimuskysymystä. Tutkimuksessa selvitetään millaisia perus- ja ihmisoikeuksia yksityisyyden suoja ja tiedollinen itsemääräämisoikeus ovat. Lisäksi selvitetään, millainen henkilötieto hyvinvointitieto on ja kuuluuko se yleisen tietosuoja-asetuksen terveystiedon määritelmän alaan. Varsinaisten tutkimuskysymysten lisäksi tutkimuksessa tarkastellaan oikeutta terveyteen perus- ja ihmisoikeutena ja pohditaan yksityisyyden suojan ja oikeuden terveyteen välillä tehtävää perusoikeuspunnintaa. Tutkimuksessa syvennytään oikeuskirjallisuuden avulla perus- ja ihmisoikeusjärjestelmään sekä EU:n yleiseen tietosuoja-asetukseen. Metodiltaan tutkimus on lainopillinen. Tutkimuksen johtopäätöksinä on, että yksityisyyden suoja ja sitä säätelevä yleinen tietosuoja-asetus asettavat hyvinvointitietojen käytölle sosiaali- ja terveydenhuollossa sellaiset reunaehdot, joihin hyvinvointitietojen käyttö on voimassa olevan lainsäädännön perusteella haasteellista sovittaa. Hyvinvointitiedot ovat terveystietoja, jolloin niitä tulee suojella erityisen tarkasti. Hyvinvointitietojen käsittely tulisi rajata ainoastaan välttämättömään. Hyvinvointitietoja voi kerääntyä tietomäärältään paljon, mikä ei sovellu yhteen yleisen tietosuoja-asetuksen asettaman tietojen minimoinnin periaatteen kanssa. Hyvinvointitietojen säilytysaika on myös pitkä, mikä on vastoin säilytyksen rajoittamista. Näiden lisäksi hyvinvointitietojen täsmällisyys voi vaarantua, jolleivat rekisteröidyt osaa itse varmentaa tietojen oikeellisuutta. Toisaalta tutkimuksen johtopäätöksenä on, että hyvinvointitietoja koskeva lainsäädäntö toteuttaa henkilöiden tiedollista itsemääräämisoikeutta. Tietosuoja-asetuksen asettamat edellytykset pätevälle suostumukselle ovat kuitenkin tiukat, ja hyvinvointitietojen osalta tulee kiinnittää huomiota erityisesti suostumuksen vapaaehtoisuuteen ja rekisteröityjen riittävään informointiin hyvinvointitietojen käsittelystä. Tutkimuksessa ilmeni myös se, että yksityisyyden suoja on nykyään korostuneessa asemassa oleva perus- ja ihmisoikeus. Henkilötietojen suojaa koskeva sääntely on vaikeasti tulkittava sen periaatelähtöisyyden vuoksi, mikä tiukasti tulkittuna tekee monesta henkilötietojen käsittelystä yleisen tietosuoja-asetuksen vastaista. Tällöin henkilötietojen suojaa koskeva sääntely voi menettää myös merkitystään. Yksityisyyden suojalle annettavasta painoarvosta etenkin sosiaali- ja terveydenhuollossa on syytä käydä tieteenrajat ylittävää keskustelua ja tutkimusta. Teknologian kehittyessä ja datan määrän kasvaessa on tarkasteltava, mitä tietoja sosiaali- ja terveydenhuollossa halutaan hyödyntää ja minkälaisia uhkakuvia voi olla, kun ihmisistä kerätään runsaasti yksityiskohtaista tietoa julkisen hallinnon käytettäväksi. Teknologian kehittyessä henkilötietojen yhdisteltävyyteen ja sen tuottamaan tietoon on myös syytä kiinnittää huomiota. |
