| Popis: |
Mieleltään sairastuneiden henkilöiden läheisillä on usein suuri rooli sairastuneen kuntoutumisen onnistumisessa ja arjessa pärjäämisessä. Omaisten kuormittuneisuutta ja selviytymistä on kuitenkin eniten tutkittu sairastuneiden henkilöiden vanhempien ja puolisoiden näkökulmasta, vaikka sisaruksetkin osallistuvat hoivaan ja voivat toimia myös päävastuullisina hoivan antajina. Tutkielmani tuokin esiin mieleltään sairastuneiden henkilöiden sisarusten näkökulmaa ja keskiössä ovat sisarusten kokemukset sairastuneen hoivasta, heidän aikomuksensa osallistua sairastuneen hoivaan tulevaisuudessa, hoivan vastuunjakoon liittyvät neuvottelut perheessä sekä sisaruksen sairastumisen aiheuttamasta muutoksesta selviytyminen. Aineistona ovat kuuden vakavasti mieleltään sairastuneen henkilön sisaruksen teemahaastattelut, jotka toteutettiin alkuvuonna 2019 yhteistyössä FinFami ry Pirkanmaan kanssa. Aineiston analyysi oli yhdistelmä teemoittelua ja teoriaohjaavaa sisällönanalyysiä. Tutkielmani tulosten perusteella sisarusten sairastuneelle antaman hoivan määrä ja sitä kautta kokemukset ja ajatukset sairastuneelle antamastaan hoivasta voivat muuttua ajan kuluessa ja tilanteiden muuttuessa. Useimmiten sisarukset ovat kuitenkin olleet eräänlaisia sairastuneen henkilön luottohenkilöitä ja ovat osallistuneet hoivaan monesti hyvinkin laaja-alaisesti. Kulloisenkin hetken yhteydenpidon ja hoivan määrästä riippumatta epävarmuus ja huoli sairastuneen tilanteesta oli kaikille sisaruksille yhteistä. Ylipäätään sisarukset kokivat hoivaan osallistumisen ja yhteyden sairastuneeseen selvästi kuitenkin paremmaksi vaihtoehdoksi kuin kokonaan kontaktin ulkopuolelle jäämisen. Sisarusten pyrkimys tasavertaiseen sisarussuhteeseen vaikuttanee puolestaan annetun hoivan laatuun edistäen hoivaetiikan periaatteiden mukaisen hoivan antamista. Sisarukset antavatkin tällä hetkellä ja odottavat myös tulevaisuudessakin antavansa enemmän sosiaalista ja emotionaalista kuin instrumentaalista konkreettista hoivaa sairastuneille sisaruksilleen. Hoivan antajaksi sisarukset kuitenkin useimmiten olivat päätyneet ilman avoimia keskusteluja, mutta keskustelut hoivasta oli koettu erittäin tärkeiksi silloin, kun niitä oli käyty. Sisarukset olivat selviytyneet sisaruksensa sairastumiseen liittyvistä tapahtumista oman arvionsa mukaan melko hyvin tai sitten selviytymisprosessin koettiin vielä olevan kesken. Yhteiskunnalta kaivattiin kuitenkin useaan otteeseen lisää tukea sekä sairastuneille että heidän läheisilleen. Kaiken kaikkiaan sisarukset edistävät sairastuneen osallisuutta yhteiskuntaan hoivaa antamalla ja sitä kautta myös vähentävät sairastuneisiin usein kohdistuvaa eriarvoisuutta. Sisarusten panos mieleltään sairastuneiden hoivan osalta olisi tunnistettava yhteiskunnassamme ja sitä olisi osattava myös tukea. Sisarukset tulisikin ottaa vahvemmin mukaan sairastuneen hoivaan sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmissä ja kannustaa perheitä käymään avoimia keskusteluja hoivasta ja siihen liittyvästä vastuunjaosta. Family members of mentally ill people have often big role in mentally ill relatives rehabilitation and their everyday life. However, burden and coping the the relatives of mentally ill have mostly been studied of the parents and spouses point of view although siblings participate in care giving as well and can be the main responsible people giving care to their mentally ill siblings. This thesis introduces the aspect of siblings of mentally ill persons and at the centre of this thesis are the experiences of the siblings caregiving, their plans to participate caregiving of the mentally ill sister or brother in the future, care negotiations concerning the sharing the responsibilities in the family and coping from the changes brought by the mentall illness. Six theme interviews of the siblings of the mentally ill persons were carried out in the beginning of year 2019 in collaboration with FinFami ry Pirkanmaa. Interviews were analyzed by thematic and content analysis guided by theory. According to the results, the amount of care and also the experiences and thoughts of the siblings change during the time and in different situations. In most cases siblings have been kind of trusted persons for their mentally ill siblings and often they have participated in caregiving widely. However uncertainty and concern of the ill persons situation was common for all the siblings regardless of the amount of contact and care the siblings gave their mentally ill siblings. Generally the siblings experienced the participation of the care of their ill siblings to be better alternative than being entirely without the contact. Siblings of the mentally ill persons aim at equal relationship with their siblings which seems to affect the quality of the care and helps in succeeding to give good care according to principles of ethics of care. Currently siblings give and in the future they hoped to give more social and emotional care than concrete instrumental care for their ill siblings. However caregiving of the ill sibling had fallen for the siblings mostly undetected and without open discussions which nevertheless were experienced important when they had occurred. Siblings had coped from the illness of their siblings quite well or the process was yet unfinished. However, siblings hoped for more support to mentally ill persons and for their family members from the society. All in all, siblings of the mentally ill advance mentally ill persons involvement in society by giving care and that way reduce the inequality often encountered by the mentally ill people. The contribution of the siblings of the mentally ill people should be recognized in our society and this caregiving should be supported. Siblings should be taken more along to the careprocess of the mentally ill people in our social and healthcare systems and encourage families to discuss openly about the care and responsibilities concerning it. |
