| Popis: |
The purpose of this study is to understand mothers who have children with cerebral palsy and how they experience motherhood. In accordance with this purpose I try to understand how it feels to have a child with cerebral palsy, how mothers experience this disability, through the effects of Turkish cultural, which adaptation and coping skills they put to use. Besides, I try to look into the quality of social work applications that are given to mothers and her children with cerebral palsy in Turkey in consideration of narrations of mothers who have participated in this research. This research is done by using in-depth review technique on 15 volunteered mothers that have children with cerebral palsy ages varying from 15 to 21 and are members of Association of Children With Cerebral Palsy. We adopt purposeful sampling method to do this research that is done by qualitative research pattern. Capta from these interviews are analyzed by ATLAS.ti qualitative data analysis program using template analysis method, a sub-type of thematic analysis. The results of this research shows us that mothers of children with cerebral palsy experience this period under intense stress, their most important coping skill with this disease is their faith and a great majority of them needs psychological support professionally. It is also understood that these mothers are abstracted from society and lost their social functionality because of having handicapped children besides being put upon by social gender role. Social work applications given for mothers that have children with cerebral palsy disease are inadequate to meeting the requirements and routinised away from holistic view. In the light of findings obtained from this research; suggestions are given on social policies that shapes social work applications and and are grounded on corroboration of disability rights and mothers with disabled children. KABUL VE ONAY .............................................................................................. i BİLDİRİM ........................................................................................................... ii YAYIMLAMA VE FİKRİ MÜLKİYET HAKLARI BEYANI ................................. iii ETİK BEYAN .................................................................................................... iv TEŞEKKÜR ....................................................................................................... v ÖZET ............................................................................................................... vii ABSTRACT .................................................................................................... viii İÇİNDEKİLER ................................................................................................... ix ŞEKİLLER DİZİNİ ............................................................................................ xii GİRİŞ ................................................................................................................. 1 1. BÖLÜM ......................................................................................................... 4 KURAMSAL ÇERÇEVE .................................................................................... 4 1.1. SEREBRAL PALSİ ................................................................................ 4 1.1.1. Serebral Palsinin Nedenleri .......................................................... 5 1.1.2. Serebral Palsinin Sınıflaması ....................................................... 8 1.1.3. Serebral Palsinin Görülme Sıklığı .............................................. 10 1.1.4. Serebral Palsinin Tedavisi Ve Rehabilitasyon ............................ 11 1.2. BİR BEDENDE İKİ KİŞİ YAŞAMAK: ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP ANNELER ................................................................................ 13 1.2.1. Anneliğe Geçiş ........................................................................... 13 1.2.2. Annelik Rolü Başarımı ................................................................ 15 1.2.3. Engelli Çocuğa Sahip Anneler ................................................... 17 1.3. SOSYO-POLİTİK BİR EYLEM OLARAK “ANNELİK” ........................ 19 1.3.1. “Fedakâr Kadının Olanı Yetiştirme/Yetirme” İşlevi olarak: İdeal Anneler .................................................................. 22 1.3.2. “Yuvayı Dişi Kuş Yapar” Söyleminde “Kadınlık mı? Annelik mi?” Dilemması ............................................................. 24 2. BÖLÜM ....................................................................................................... 26 ARAŞTIRMANIN YÖNTEMİ ............................................................................ 26 2.1. ARAŞTIRMANIN MODELİ ................................................................... 26 2.2. ÖZNELERİN BELİRLENMESİ ............................................................. 27 2.3. VERİ TOPLAMA SÜRECİ .................................................................... 29 2.4. VERİ TOPLAMA ARACI ...................................................................... 29 2.5. VERİLERİN ÇÖZÜMLENMESİ ............................................................ 30 2.6. ARAŞTIRMANIN SINIRLILIKLARI ...................................................... 32 2.7. ETİK HUSUSLAR ................................................................................ 32 2.8. ARAŞTIRMANIN ÖZNELERİ .............................................................. 33 3. BÖLÜM ....................................................................................................... 37 BULGULAR VE YORUM ................................................................................. 37 3.1. SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUK ANNESİ OLMAK ................................ 37 3.1.1. Bebekle İlk Temas ve Emzirme Deneyimi .................................. 39 3.1.2. Serebral Palsili Çocuğa Sahip Olmayı Anlamlandırma .............. 41 3.1.2.1. Hiç Büyümeyen Çocuklarla Aynı Bedende Yaşamak ...................................................................... 45 3.1.3. Serebral Palsiden Sonra Yoğunlaşan Hayat .............................. 46 3.1.3.1. Serebral Palsili İkizler ve Üçüzler: Yükün Katlanması ................................................................... 48 3.1.3.2. Serebral Palsili Çocuktan Sonra Yaşamaya Başlayanlar .................................................................. 49 3.1.4. Serebral Palsili Olmayan Diğer Çocuklar: Yaşanmamış Çocukluklar ................................................................................ 50 3.1.5. Serebral Palsili Çocuklarda Ergenlik ve “Sınır” Sorunu .............. 53 3.1.6. Anneliği Öğrenmek ve Örnek Alınan Anneler ............................. 55 3.1.7. Kendi Anneliğine İlişkin Değerlendirme ...................................... 57 3.1.8. Gelecekten Beklentiler ............................................................... 59 3.2. SEREBRAL PALSİYİ ÖĞRENME, BAŞ ETME VE PSOKOSOSYAL DESTEK ............................................................................... 62 3.2.1. Annelerin Serebral Palsiyi Öğrenme Süreci ............................... 63 3.2.2. Gebelik Süreci ............................................................................ 68 3.2.3. Doğum ve Sonrası ..................................................................... 69 3.2.1.1. Sağlık Personelinin Sürece Etkisi ................................ 73 3.2.1.2. Serebral Palsinin Ne Olduğunu Bilmemek ................... 75 3.2.2. Annelerin Psiko-Sosyal Destek Durumları Ve Baş Etme Mekanizmaları ............................................................................ 77 3.2.2.1. Baş Etme Yöntemi Olarak İnanç .................................. 84 3.3. TOPLUMSAL GERÇEKLERİMİZ ........................................................ 86 3.4. TÜRKİYE DE SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERE YÖNELİK SOSYAL POLİTİKALAR VE HİZMETLER ......................................................................................... 91 3.4.1. Genel Sağlık Hizmetleri .............................................................. 92 3.4.2. Eğitim Hizmetleri ........................................................................ 93 3.4.3. Sosyal Hizmetler ........................................................................ 96 SONUÇ VE ÖNERİLER ................................................................................. 100 KAYNAKÇA .................................................................................................. 109 EKLER ........................................................................................................... 118 EK 1: Yarı Yapılandırılmış Görüşme Formu ............................................... 118 EK 2: Gönüllü Katılım Formu ...................................................................... 120 EK 3: Etik Kurul İzni .................................................................................... 121 EK 4: Orijinallik Raporu ............................................................................... 122 Bu çalışma Serebral Palsi’li çocuğa sahip annelerin, anneliği nasıl deneyimlediklerini anlama çabası gütmektedir. Bu çaba doğrultusunda Serebral Palsi’li çocuğa sahip olmanın, içinde yaşadığımız kültürün etkisi de düşünüldüğünde, bir anne için ne şekilde deneyimlendiği, annelerin bu süreçte hangi baş etme ve uyum mekanizmalarını kullandıkları anlaşılmaya çalışılmıştır. Ayrıca Türkiye’de Serebral Palsi’li çocuğa sahip ailelere yönelik sosyal hizmet uygulamalarının niteliği, çalışmaya gönüllü katılan annelerin ifadelerinden öğrenilmiştir. Nitel araştırma deseni ile yapılan bu çalışma, amaçlı örneklem yöntemi benimsenerek, Serebral Palsi’li Çocuklar Derneği üyesi, yaşları 15 ile 21 arasında değişen Serebral Palsi’li çocuğa sahip 15 gönüllü anne ile derinlemesine görüşme tekniği kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Görüşmeden elde edilen veriler ATLAS. ti nitel veri analiz programı üzerinden tematik analizin bir alt türü olan şablon analizi yöntemiyle yapısal kodlama yapılarak çözümlenmiştir. Çalışmadan elde edilen sonuçlara göre; Serebral Palsi’li çocuğa sahip annelerin bu süreci yoğun stres altında deneyimledikleri, en büyük baş etme mekanizmalarının inançları olduğu ve büyük çoğunluğunun psikolojik yönden profesyonel desteğe ihtiyaç duyduğu bilgilerine ulaşılmıştır. Annelerin toplumsal cinsiyet rolleri altında ezilmesinin yanı sıra çocuklarının engelli olmasıyla ilgili de toplumdan soyutlanarak, sosyal işlevselliklerini yitirdikleri ortaya çıkan bulgular arasındadır. Serebral Palsi’li çocuğa sahip ailelere yönelik sosyal hizmetlerin ihtiyaçları karşılama noktasında yetersiz kaldığı, bütüncül bakış açısından uzaklaştığı görülmüştür. Çalışmadan elde edilen bulgular ışığında engelli haklarını ve engelli çocuğa sahip annelerin güçlendirilmesini temel alan, sosyal hizmet uygulamalarını şekillendiren sosyal politikalara ilişkin önerilerde bulunulmuştur |
