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Introducción: Una característica del Síndrome de Down es la disminución de habilidad motora ocasionada por la hipotonía muscular, lo cual favorece que la mayoría de los niños afectados no puedan realizar por sí mismos las prácticas de higiene bucal adecuadas para mantener una buena condición de salud bucal. En ese sentido, la crianza de un niño con SD implica para las familias, una responsabilidad mayor en los cuidados y la adaptación en la sociedad, que genera altos niveles de estrés, comparado con las familias de niños sin discapacidad intelectual Objetivo: Describir las experiencias de las familias en el cuidado de la salud bucal de niños con Síndrome de Down. Métodos: Se realizó un estudio de corte cualitativo con enfoque fenomenológico con ocho familias de niños que asistieron regularmente a Fundown de Bucaramanga, Colombia durante el segundo semestre de 2017. Se utilizó la metodología descriptiva propuesta por Husserl. Se utilizaron entrevistas en profundidad, episódicas, observación participante y registros fotográficos. El análisis e interpretación de la información se realizó mediante codificación manual. Fueron extraídos 307 fragmentos, se colocaron 90 etiquetas y fueron organizados en un tema central, cuatro categorías y ocho subcategorías. Se hizo triangulación de métodos (entrevista, observación, fotografías) y consenso de investigadores. Resultados: Las experiencias van más allá de buenas prácticas de higiene, pues las personas cuidadoras no desligan otros aspectos fundamentales de la vida de sus hijos. Esto resulta importante desde una visión integral del ser humano, su salud y su cuidado. Se caracterizaron por la preeminencia del rol femenino, son influenciadas por la ausencia o presencia paterna, y se nutren además de la vivencia cotidiana. El apoyo social y las oportunidades, en donde se identifican factores que hacen de ellas, prácticas positivas o negativas. Conclusiones: Es necesario comprender desde lo social, lo que significa para las familias el cuidado de niños con SD, así mismo buscar formas de apoyo que las empoderen y fortalezcan para responder de manera integral y efectiva el reto del SD. Introduction: One distinctive characteristic of Down syndrome (henceforth, “DS”) is the decrease in motor ability caused by muscle hypotonic, therefore affected children cannot perform proper oral hygiene practices by themselves to maintain a healthy oral condition. In this sense, the upbringing of children with DS implies for families a greater responsibility in their care and adaptation to society, generating higher levels of stress when compared with families of children without intellectual disabilities. Objective: To describe the experiences of families in the oral health care of children with Down syndrome. Methods: A qualitative study with a phenomenological approach was conducted with eight families of children who regularly attended Fundown in Bucaramanga, Colombia during the second semester of 2017. The descriptive methodology proposed by Husserl was used. In-depth interviews, episodic interviews, participant observation and photographic records were performed. The analysis and interpretation of the information was done through manual coding. 307 fragments were extracted, 90 labels were placed and organized into a central theme, four categories and eight subcategories. Triangulation (interview, observation, photographs) and consensus of researchers were done. Results: Family experiences go beyond oral health care, as the caregivers do not separate it from other fundamental aspects of their children's lives. This is important from an integral view of the human being, his health and his care. The experiences were characterized by the preeminence of the female role, influenced by the absence/presence of the paternal role, and additionally nourished with everyday practices. Social support and opportunities are spaces that allow the experiences to be evaluated and help identify certain aspects that make them positive or negative. Conclusions: It is necessary to understand from a social point of view, what it means for families to care for children with DS; additionally ways of support that empower them and strengthen them to respond in a comprehensive and effective way to the challenging endeavor of a SD journey must be secured. http://www.ustabuca.edu.co/ustabmanga/presentacion Maestría |
