Repercussões clínicas e sociais de crianças portadoras de infecção congênita por Zika vírus acompanhadas em um centro de referência de João Pessoa
Autor: | Lima, Maria Celeste Dantas Jotha de |
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Přispěvatelé: | Paiva, Cláudio Sérgio Medeiros |
Jazyk: | portugalština |
Rok vydání: | 2019 |
Předmět: | |
Zdroj: | Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPB Universidade Federal da Paraíba (UFPB) instacron:UFPB |
Popis: | In 2015, after an unexpected increase in the number of microcephalic newborns associated with a maternal history of exanthematous disease during pregnancy, a new member of the etiological agents responsible for congenital infections was discovered. The vertical: the Zika virus. Congenital infection by the ZZ virus (CVZ), in addition to microcephaly, leads to serious neurological and systemic compositions causing a severe delay in the development of these children. In the present study, we reviewed twenty-nine cases of children diagnosed with congenital infection by Zika virus and microcephaly accompanied at a referral center in the city of João Pessoa. This study aimed to describe the main clinical findings, neurological complications and systemic congenital malformations present in these children and to understand the impact that the pathology causes on the quality of life in the families. The analysis was made through physical and neurological examination of the children when they completed two years of life, review of medical records data and interview of the caregivers to fill out the form with a semi-structured questionnaire contemplating sociodemographic variables and scale application for the WHOQOL-Bref quality of life assessment. Fifty-one percent of the mothers reported the presence of symptoms suggestive of Zika's Fever in the first trimester of pregnancy. With regard to the neurological complications detected, epilepsy was the most relevant, affecting 79% of the cases. The most frequent behavioral alteration was irritability (n = 4). Fifty-one percent of the children presented language at the initial stage of guttural sounds (n = 15) and forty-one percent did not have complete cervical control (n = 12) when assessed at 24 months of life, configuring severe delay in the neurological development expected for the age. Ninety-three percent of the patients had some type of motor impairment. Among those affected, 100% presented motor pattern of spastic tetraparesis. Cardiac, renal and osseous malformations were the main ones found in the study (n = 9). Regarding social data and quality of family life, the results show that the mother plays the role of the main caregiver in ninety percent of the families, a fact that motivated 60% of caregivers to leave work and 25% to lock up their studies. There was a change in reproductive intentions in 55% of the families. Half of the families analyzed experienced some situation of prejudice. Depression and low back pain were the main symptoms cited by caregivers and attributed to the special needs of the child's care with Zika virus. In relation to family income, the main source of financial resources was informal work. Of the families analyzed, forty percent do not have the father figure inserted in their family nucleus. Regarding quality of life, the WHOQOL-Bref values mean values below 50% in all domains analyzed, demonstrating a negative perception of quality of life. Despite the small number of patients analyzed, the data obtained in this study suggests that CVZ generates a strong emotional, physical, economic and social impact in the nucleus of these families. The data of the present study aim to help the construction of the scientific knowledge about the natural evolution of the congenital infection by Zika virus with its clinical and social repercussions, contributing in the incorporation of new evidence to better describe the natural history of this disease. Nenhuma Em 2015, após um aumento inesperado do número de recém-nascidos microcefálicos associados à uma história materna de doença exantemática durante a gravidez, foi descoberto um novo membro dos agentes etiologicos responsaveis pelas infecções congênita por transmissão vertical: o Virus Zika. A infecção congênita pelo Zika virus (CVZ), além da microcefalia, leva à serios compometimentos neurológicos e sistêmicos causando um severo atraso no desenvolvimento destas crianças. No presente estudo, foram revisados vinte e nove casos de crianças diagnosticadas com infecção congênita por Zika vírus e microcefalia acompanhados em um centro de referência na cidade de João Pessoa. O trabalho buscou descrever os principais achados clínicos, complicações neurológicas e malformações congênitas sistêmicas presentes nestas crianças e compreender o impacto que a patologia causos na qualidade de vida nas famílias. A análise foi feita através de exame físico e neurológico das crianças ao completarem dois anos de vida, revisão de dados de prontuário médico e entrevista dos cuidadores para preenchimento de ficha com questionário semiestruturado contemplando variáveis sociodemográficas e aplicação de escala para avaliação da qualidade de vida WHOQOL-Bref. Cinquenta e um por cento das mães relataram a presença de sintomas sugestivos de Febre do Zika no primeiro trimestre da gravidez. Em relação as complicações neurológicas detectadas, a epilepsia foi a de maior relevância, afetando 79% dos casos. A alteração comportamental encontrada com maior frequência foi a irritabilidade (n=4). Cinquenta e um por cento das crianças apresentaram linguagem no estágio inicial de sons guturais (n=15) e quarenta e um por cento não apresentavam controle cervical completo (n=12) ao serem avaliadas aos 24 meses de vida, configurando grave atraso no desenvolvimento neurológico esperado para a idade. Noventa e três por cento dos pacientes apresentaram algum tipo de comprometimento motor. Dentre os acometidos, 100% apresentou padrão motor de tetraparesia espástica. Malformações cardíacas, renais e ósseas foram as principais encontradas no estudo.(n=9). Em relação aos dados sociais e de qualidade de vida familiar, os resultados mostram que a genitora exerce o papel de principal cuidador em noventa por cento das famílias, fato que motivou 60% das cuidadoras a sair do trabalho e 25% a trancarem os estudos. Houve mudança na intenção reprodutiva em 55% das famílias. Metade das famílias analisadas vivenciou alguma situação de preconceito. A depressão e lombalgia foram os principais sintomas citados pelas cuidadoras e atribuídos as necessidades especiais do cuidado a criança com Zika vírus. Em relação a renda familiar, a principal fonte de recursos financeiros foi o trabalho informal. Das famílias analisadas, quarenta por cento não possuem a figura paterna inserida no seu núcleo familiar. Em relação a qualidade de vida, a média dos valores da escala WHOQOL-Bref demostraram valores abaixo de 50% em todos os domínios analisados, demonstrando uma percepção negativa da qualidade de vida. Apesar do pequeno número de pacientes analisados, os dados obtidos neste estudo, sugere que CVZ gera um forte impacto emocional, físico, econômico e social no núcleo dessas famílias. Os dados do presente estudo visam auxiliar a construção do conhecimento científico sobre a evolução natural da infecção congênita por Zika vírus com suas repercussões clínicas e sociais, contribuindo na incorporação de novas evidências para melhor descrever a história natural dessa doença. |
Databáze: | OpenAIRE |
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