Outpatient Palliative Care : an analysis of cancer patients and family caregivers in Federal District

Autor: Abreu, Aline Isabella Saraiva Costa de Souza
Přispěvatelé: Costa Júnior, Áderson Luiz
Jazyk: portugalština
Rok vydání: 2018
Předmět:
Zdroj: Repositório Institucional da UnB
Universidade de Brasília (UnB)
instacron:UNB
Popis: Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-graduação em Psicologia Clínica e Cultura, 2018. Os Cuidados Paliativos [CP] são uma abordagem multidisciplinar que preza pela qualidade de vida do paciente que esteja ou não em tratamento modificador da doença e sua família. Atualmente, esses cuidados podem ser iniciados no momento do diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida, a fim de discutir o planejamento do tratamento da doença, alterações físicas, psicológicas e sociais previstas, disponibilização de suporte clínico da equipe de saúde, bem como abordar temáticas relacionadas à qualidade de vida, espiritualidade e religiosidade. Diante desse contexto, o presente estudo foi desenvolvido com o objetivo de identificar e caracterizar os aspectos físicos, psicológicos e sociais de cuidadores familiares e de pacientes oncológicos em CP, no ambulatório do Hospital de Apoio de Brasília [HAB], da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal [SES/DF], relacionados à doença e à qualidade de vida [QV]. O trabalho foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, sob o parecer 1.076.822. Tratou-se de um estudo descritivo e analítico, de corte transversal, realizado no período de março a dezembro de 2017. A amostra foi composta por 15 pacientes oncológicos em Cuidados Paliativos e 22 cuidadores familiares. Dentre os pacientes, 60% eram casados, mulheres e com grau de escolaridade de Ensino Fundamental, 66,6% da raça parda, média de idade de 61 anos, 80% eram aposentados e a renda mensal média foi de R$1.157,00. Com relação aos dados clínicos, os diagnósticos foram de câncer de boca, carcinoma espinocelular de face, leucemia, mama feminina, nasofaringe, peritônio, pulmão, reto, rim, tireoide e tonsila, com tempo médio de 6,7 anos desde o diagnóstico. A média de visitas ao ambulatório foi de 12 vezes desde o início do acompanhamento; os sintomas físicos e psicológicos relatados durante a consulta médica foram dor, constipação, dispneia, edema, inapetência, náuseas, fadiga, medo da morte, depressão, insônia, febre, mal-estar, tontura e vômito. A funcionalidade, de acordo com a escala PPS, estava, em sua maioria, acima dos 70%. A qualidade de vida apresentou baixa pontuação nas funções de desempenho de papéis, emocional e dificuldade financeira; e os sintomas prevalentes, na escala de EORTC QLQ-30, foram dor e fadiga. As categorias encontradas nas falas dos pacientes foram: fontes de apoio do paciente, autonomia e independência, mudança nos planos de vida, acesso ao tratamento, enfrentamento religioso, providências, sentimentos de depressão e/ou tristeza, sentimentos de medo, autolamentação, descrédito do diagnóstico e crescimento pessoal. Em relação aos cuidadores, 77% eram pardos, 72% mulheres, 50% eram filhos dos pacientes, 54,6% eram casados ou possuíam união estável, média de idade de 45 anos, 54,5% com Ensino Médio, 9% eram aposentados, 31,5% autônomos e 22,7% desempregados. A renda média mensal foi de R$1.864,38 e 77% afirmaram que, pelo menos, uma outra pessoa dependia dessa renda. Os cuidadores familiares não estabeleceram uma rotina ou quantidade de horas fixas de cuidado. O cuidado foi descrito como trabalho doméstico e de higiene, acompanhamento em consultas e exames. A avaliação do estresse acusou que 53% possuíam sobrecarga leve a moderada; e 53%, moderada a severa, ultrapassando os 41% que consideram que a sobrecarga é leve ou inexistente. As categorias encontradas foram: alterações na rotina do cuidador, queixas do cuidador, luto antecipatório, recomeço, fontes de apoio do cuidador, mudanças no relacionamento com o paciente, crescimento pessoal, sensação de dever cumprido, dificuldades do cuidador, enfrentamento religioso do cuidador e dificuldades com ações de prevenção. Os dados obtidos neste trabalho podem auxiliar os profissionais de saúde que atuam em contextos de CP. De posse dessas informações, profissionais de saúde estarão mais preparados para planejar uma assistência que privilegie a interação paciente-família-equipe de saúde, com o intuito de assegurar um conjunto integrado e continuado de cuidados, assim como atentar para sobrecarga de trabalho dos cuidadores, interferências e interrupções sobre atividades do cotidiano, questionamentos e necessidades relatadas, propiciando momentos sem sofrimento físico, psicológico e social vivenciados por pacientes oncológicos em CP e sua família. Faz-se necessária uma nova pesquisa com amostra probabilística dos participantes, para que seja traçado um perfil dos pacientes do ambulatório da instituição. Palliative Care is a multidisciplinary approach that values the quality of life of the patient who is or is not in disease modifier treatment and his family. Currently, such care may initiate by the time of diagnosis of a life-threatening disease, in order to discuss the planning of the treatment of the disease, physical, psychological, and social changes, provision of clinical support from the health team, as well as deal with issues related to quality of life, spirituality and religiousness. In this context, the present study was developed focusing in identifying and analyzing the physical, psychological and social aspects of oncologic patients in PC and their family caregivers, in the outpatient clinic of PC of the Hospital de Apoio de Brasilia – Federal District’s Secretary of State for Health. The study was submitted to the Ethics in Research Committee of the Federal District’s Secretary of State for Health, under the CAAE number 45117115.2.0000.5553. It is a descriptive and analytical, cross-sectional study, carried out in the period from March to December 2017. The sample was composed of 15 cancer patients in Palliative Care and 22 family caregivers. Among the patients, 60% were married, women and with elementary education degree, 66.6% of mixed race, average age of 61 years, 80% were retired and the average monthly income was R$ 1.157,00. Regarding to clinical data, the diagnoses of cancer of the mouth, squamous cell carcinoma of the face, leukemia, female breast, nasopharynx, peritoneum, lung, rectum, kidney, thyroid and pharyngeal, with average time of 6.7 years since diagnosis. The average number of visits to the clinic was 12 times, the physical and psychological symptoms manifested during a medical consultation were pain, constipation, dyspnea, edema, loss of appetite, nausea, fatigue, fear of death, depression, insomnia, fever, malaise, dizziness and vomiting. The functionality was, in its majority, above 70%. The quality of life presented low score in the performance functions of roles, emotional and financial difficulty and prevalent symptoms, in the scale of EORTC QLQ-30 were pain and fatigue. The categories found in the statements of patients were: discredit of the disease, feelings of fear, feelings of depression and/or sadness, access to treatment, restrictions of freedom, suffering, religious confrontation of the patient, sources of support of the patient, the development of qualities, life plans and actions. Regarding to caregivers, 77% were of mixed race, 72% women, 50% were sons of patients, 54.6% were married or had a stable union, average age of 45 years, 54.5% with secondary education, 9% were retired, 31.5% freelancer workers and 22.7% unemployed. The average monthly income was R$ 1.864,38 and 77% reported that at least one other person depended on this income. The family caregivers did not establish a routine or fixed amount of hours of care. The care was described as domestic work and hygiene, and consult and exam companion. The evaluation of stress accused that 59% had moderate to severe overload, causing an impact on the patient’s quality of life. The categories found were: difficulty in prevention actions, changes in the caregiver routine, caregiver’s difficulties, difficulties in relationship with the patient, complaints of the caregiver, development of qualities/abilities, caregiver’s religious coping skills, caregiver’s source of support, anticipatory grief, sense of accomplishment and resumption. The data obtained in this study can contribute to health professionals who work in the contexts of PC. From such information, health professionals will be more prepared to plan an assistance that favors the patient-family-health team interaction, aiming to ensure an integrated whole and continued care, as well as look for work overload of caregivers, interference and interruptions on daily activities, questions and needs reported, providing moments without physical, psychological and social suffering experienced by cancer patients in PC and their family. A new search with a probabilistic sample of participants is necessary to build a profile of patients from the outpatient clinic of the institution, as well as the PC clinic of the Hospital de Base of the Federal District.
Databáze: OpenAIRE
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