DA NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA

Autor: Regis, Arthur H. P., Gonçalves, Jonas Rodrigo, Siqueira, Marcus Vinicius Barbosa
Jazyk: portugalština
Rok vydání: 2018
Předmět:
Zdroj: JRG Journal of Academic Studies; Vol. 1 No. 2 (2018): Revista JRG de Estudos Acadêmicos; 54-68
JRG Journal of Academic Studies ; Vol. 1 Núm. 2 (2018): Revista JRG de Estudos Acadêmicos; 54-68
JRG Journal of Academic Studies; V. 1 N. 2 (2018): Revista JRG de Estudos Acadêmicos; 54-68
Revista JRG de Estudos Acadêmicos ; v. 1 n. 2 (2018): Revista JRG de Estudos Acadêmicos; 54-68
Revista JRG de Estudos Acadêmicos
Editora JRG
instacron:JRG
ISSN: 2595-1661
Popis: The Federal Constitution is based on the principle of the dignity of the human person, contemplating the right to health and social welfare. However, the patients affected by Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS, rare, neurodegenerative and progressive disease, find obstacles to universal and necessary access. To review and propagate the reality faced by patients with ALS, such as physical and psychological challenges, as well as judicial and extrajudicial obstacles to the resolution of their demands, aiming at unfolding the patients' quality of life, are the objectives of this study, using as a methodology the bibliographic research. The recognized high vulnerability of patients with ALS and the State's obligation to provide public policies to assist them have been verified. The possibility of adopting specific and effective public policies in the area (fostering basic and applied research, spreading a general education, incorporating new technologies, procedures and medicines into the public health system, among others) is envisaged as an important tool in increasing quality of life (including the self- esteem of patients and their families, who, in most cases, are also their caregivers) of all actors involved in health care, in line with dignity of human person. A Constituição Federal fundamenta-se no princípio da dignidade da pessoa humana, contemplando o direito à saúde e ao bem-estar social. Entretanto, os pacientes acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA, doença rara, neurodegenerativa e progressiva, encontram óbices ao acesso universal e necessário. Revisar e propagar a realidade enfrentada pelos pacientes com ELA, como os desafios físicos e psicológicos, assim como os entraves judiciais e extrajudiciais para a resolução das suas demandas, visando desdobramentos no incremento da qualidade de vida dos pacientes, configuram-se objetivos do presente trabalho, empregando-se como metodologia a pesquisa bibliográfica. Verificou-se a reconhecida elevada vulnerabilidade dos pacientes com ELA e a obrigação estatal de prover políticas públicas que os assistam. Vislumbra-se a possibilidade, com a adoção de políticas públicas específicas e efetivas na área (fomentando pesquisas básicas e aplicadas; difundindo uma educação generalizada; incorporando novas tecnologias, procedimentos e medicamentos no sistema de saúde público, entre outras) como importante ferramenta no incremento da qualidade de vida (aqui incluída a própria autoestima dos pacientes e dos seus familiares que, na maioria das vezes, são também os seus cuidadores) de todos os atores envolvidos com os cuidados em saúde, alinhando-se aos princípios constitucionais norteadores, especialmente a dignidade da pessoa humana.
Databáze: OpenAIRE
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