Children with congenital Zika virus syndrome : care paths for family members and professionals

Autor: Lobrigate, Karen Elena, 1991
Přispěvatelé: Chun, Regina Yu Shon, 1958, Costa, Selma Anequini, Zanolli, Maria de Lurdes, Universidade Estadual de Campinas. Faculdade de Ciências Médicas, Programa de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação, UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
Jazyk: portugalština
Rok vydání: 2020
Předmět:
Zdroj: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)
Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)
instacron:UNICAMP
Popis: Orientador: Regina Yu Shon Chun Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas Resumo: Introdução: Em 2016, o Brasil entrou em situação de emergência pública de importância internacional pelo aumento significativo de nascidos vivos com microcefalia. A relação da infecção pelo vírus Zika com o surto de microcefalia foi demonstrada em estudos científicos e caracterizada a Síndrome Congênita pelo Vírus Zika (SCZV). O cuidado em saúde é constituído por uma rede de procedimentos no processo de trabalho como na organização do sistema em saúde e articulações com outros setores. Observa-se, assim, a necessidade de estudos voltados à assistência à saúde de crianças com SCZV. Objetivo: Investigar o percurso do cuidado de crianças com SCZV na perspectiva de familiares e o processo de cuidado na percepção dos profissionais de saúde. Método: Estudo de abordagem qualitativa, aprovada pelo CEP sob n. CAAE 87390318.2.0000.5404 composto por 12 participantes, grupo de oito familiares de crianças com SCZV (GF) e quatro profissionais da saúde da atenção especializada (GP). A coleta de dados ocorreu por entrevistas semiestruturadas para ambos os grupos e aplicação de questionário de qualidade de vida - "Beach Center Family Qualityof Life Scale" (BCFQoLS). As entrevistas foram analisadas em três fases: pré análise, exploração do material e tratamento e interpretação dos dados. Foram estabelecidas categorias de análise por eixo temático conforme dimensões do cuidado, individual, familiar, profissional, organizacional, sistêmica e societária. O BCFQoLS foi analisado em escala Likert de cinco pontos. Os resultados são apresentados no formato de dois artigos. Resultados: O primeiro artigo volta-se a aspectos dos cuidados individual, familiar e profissional. Os resultados mostram impacto do diagnóstico, falta de conhecimento da SCZV, mudanças na rotina familiar, expectativas futuras voltadas a funções do corpo como andar, falar e comer além do medo de perder a criança na percepção do familiares. No cuidado profissional encontrou-se diferentes percepções quanto ao acolhimento e vínculo profissional nos dois grupos. O segundo envolve aspectos organizacional, sistêmico e societário do cuidado. Os dois grupos referem cuidado das crianças marcado por voluntariado, individual ou filantrópico. As profissionais referiram trabalho em equipe restrito. No cuidado sistêmico, verificou-se acompanhamento nos setores público, privado e terceiro setor. Verifica-se que há prioridade de acesso para as crianças com SCZV em alguns serviços, como no atendimento de emergência. Observa-se peregrinação na rotina terapêutica. Quanto ao cuidado societário, uma das principais dificuldades relatadas pelos familiares é a carência de auxiliares de desenvolvimento infantil para inclusão escolar. Foram apontadas dificuldades de transporte público e falta de recursos de tecnologia assistiva. Conclusão: Os resultados mostram o impacto da SCZV para as famílias estudadas, diferentes expectativas e angústias para os entrevistados, além de diferentes demandas de assistência e peculiaridades próprias da SCZV, em que o apoio social de familiares, amigos e grupos de mães reafirma-se como importante fator de proteção ao cuidado. Por outro lado, evidenciam-se fragilidades e potências da rede de cuidados quanto ao acolhimento dessas crianças, da interdisciplinaridade, do acesso à assistência à saúde além de aspectos como inclusão educacional, transporte e profissionais necessários Abstract: Introduction: In 2016, Brazil entered a public emergency situation of international importance due to the significant increase in live births with microcephaly. The relationship between Zika virus infection and microcephaly outbreak has been demonstrated in scientific studies and characterized as Congenital Zika Syndrome (CZS). Health care is constituted by a network of procedures in the work process as well as the organization of health system and articulations with other sectors. It is observed, thus the need of research to health care of children with CZS.Objective: To investigate the care path of children with CZS from the perspective of family members and the care process in the perception of health professionals.Method: Qualitative study, approved by CEP under CAAE 87390318.2.0000.5404 composed of 12 participants, a group of eight family members of children with CZS (GF) and four health professionals from specialized care (GP).Data collection occurred through semi-structured interviews for both groups and application of quality of life questionnaire - "Beach Center Family Quality of Life Scale" (BCFQoLS). The interviews were analyzed in three phases: pre-analysis, exploration of the material and treatment and interpretation of the data.The results are presented in the format of two articles.Results: The first article focuses on aspects of individual, family and professional care. The results show the impact of the diagnosis, lack of knowledge of CZS, changes in family routine, future expectations related to body functions such as walking, talking and eating, in addition to the fear of losing the child in the perception of family members.In professional care, different perceptions were found regarding welcoming and professional bond in both groups.The second involves organizational, systemic and societal aspects of care. Both groups refer to child care marked by volunteering, individual or philanthropic. The professionals reported restricted teamwork.In systemic care, there was monitoring in the public, private and third sectors. It appears that there is priority access for children with CZS in some services, such as emergency care. Pilgrimage is observed in the therapeutic routine.As for societal care, one of the main difficulties reported by family members is the lack of child development assistants for school inclusion. Public transport difficulties and lack of assistive technology resources were pointed out.Conclusion: The results show the impact of the CZS for the families studied, different expectations and anxieties for the interviewees, in addition to different demands for assistance and peculiarities specific to the CZS, in which the social support of family members, friends and groups of mothers is reaffirmed as an important care protection factor. On the other hand, thereare weaknesses and strengths of care network regarding the reception of these children, interdisciplinarity, access to health care, as well as aspects such as educational inclusion, transportation and necessary professionals Mestrado Interdisciplinaridade e Reabilitação Mestra em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação
Databáze: OpenAIRE
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