Síndrome de Guillain-Barré na região integrada de desenvolvimento do Distrito Federal e Entorno (RIDE) : descrição dos casos, sensibilidade da vigilância e custos do paciente

Autor: Oliveira, Ana Flávia de Morais
Přispěvatelé: Araújo, Wildo Navegantes de
Jazyk: portugalština
Rok vydání: 2021
Předmět:
Zdroj: Repositório Institucional da UnB
Universidade de Brasília (UnB)
instacron:UNB
Popis: Tese (doutorado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Medicina, Programa de Pós-Graduação em Medicina Tropical, 2021. Fundação de Apoio à Pesquisa do Distrito Federal (FAP/DF), Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). Introdução: a Síndrome de Guillain-Barré (SGB) é definida como uma polirradiculoneuropatia imunomediada adquirida aguda, com acometimento dos nervos periféricos e cranianos. A manifestação das condições clínicas neurológicas geralmente é precedida por infecção viral, respiratória, gastrointestinal, imunização ou cirurgias. Objetivo: Descrever os casos com a SGB em uma unidade sentinela de doenças neuroinvasivas de residentes na Região Integrada de Desenvolvimento do Distrito Federal e Entorno. Materiais e métodos: foi desenvolvido três estudos, sendo inicialmente realizado a descrição dos casos, no segundo momento foi analisado a sensibilidade da vigilância sentinela de base hospitalar e por último foi concluído o estudo do tipo custo de doença. Foram analisados os casos com a SGB, residentes na Região Integrada de Desenvolvimento do Distrito e Entorno, admitidos em um serviço hospitalar de referência, identificados por meio de três fontes de dados (vigilância sentinela de base hospitalar, sistema de registros de dispensação de imunoglobulina humana e o Sistema de Informação Hospitalar), entre março de 2017 a maio de 2019. Foi realizado o estudo do tipo coorte clínica baseado em dados de prontuários e entrevistas; para análise de sensibilidade do sistema de vigilância, foi utilizado o método captura-recaptura a partir do estimador de Chapman. O estudo do tipo custo da doença foi desenvolvido na perspectiva do paciente, por meio da abordagem do microcusteio (“botton-up”), com horizonte temporal que abrangeu o início da doença até seis meses após a alta hospitalar, sendo avaliado os custos diretos, indiretos e a consequência na renda familiar. Resultados: Houve um alto nível de certeza do diagnóstico da SGB entre os 51 casos acompanhados, sendo a maioria da variante Polirradiculoneuropatia desmielinizante inflamatória aguda. A maior parte dos indivíduos estavam em idade produtiva, com média escolaridade. A diarreia e a infecção do trato respiratório superior foram os eventos prévios com maior registro. Majoritariamente, os indivíduos foram admitidos na unidade hospitalar sem a capacidade de andar, a principal complicação identificada foi a pneumonia broncoaspirativa. O estudo que avaliou a sensibilidade da vigilância captou 259 possíveis casos da SGB, sendo confirmados 58 deles, em sua maioria de residentes no Distrito Federal. O sistema de informação hospitalar e a Vigilância Sentinela tiveram maior sensibilidade na identificação dos casos. A distribuição temporal dos casos teve períodos com ausência de identificação dos casos, contudo teve maior registro nos meses de outubro a maio. A mediana de custo da SGB por indivíduo, foi de US$ 1.635,5, o custo direto foi responsável por 64,3% desse montante. Entre as variantes, os casos com NASMA (US$ 4.660,1) e PIDA (US$ 2.017,0) apresentam maior custo, comparado às variantes NAMA (US$ 1.635,5) e SMF (US$ 1.464,8). Os custos comprometem mais de 20% da renda familiar de 24 (52%) pacientes. Conclusão: Os achados apontam para a necessidade de pensar a atenção ao paciente com a SGB de maneira a minimizar a possibilidade de futuras complicações durante a internação que podem levar à desfechos desfavoráveis. Acreditamos que o modelo apresentado, de uma vigilância sentinela atenderia a demanda necessária desde que centrado na figura de um especialista, bem como a investigação dos múltiplos fatores que podem desencadear a síndrome. Este estudo também demonstrou o quão onerosa a SGB pode ser. Espera-se que os tomadores de decisão analisem estes resultados à luz de sua realidade local, afim de possibilitar uma melhor estruturação dos serviços com redução do ônus para o indivíduo e a sua família. Introduction: Guillain-Barré Syndrome (GBS) is defined as an acute acquired immune-mediated polyneuropathy that affects the peripheral and cranial nerves. The manifestation of neurological clinical conditions is generally preceded by viral, respiratory or gastrointestinal infection, immunization or surgery. Objective: Describe GBS cases at a sentinel surveillance facility for neuroinvasive diseases in the Integrated Development Region of the Federal District and Surrounding Areas (RIDE). Materials and methods: three studies were conducted, consisting of initial case descriptions, followed by analysis of the sensitivity of hospital-based sentinel surveillance and finally a cost-of-illness study. GBS cases were analyzed in RIDE residents admitted to a referral hospital, identified by three data sources (hospital-based sentinel surveillance system, human immunoglobulin dispensing records system and the hospital information system), between March 2017 and May 2019. A clinical cohort study was conducted based on medical records and interviews. The capture-recapture method was applied to analyze the sensitivity of the surveillance system, using the Chapman estimator. The cost-of-illness study was conducted from the patient’s perspective using a bottom-up approach, with a time horizon between the disease onset and 6 months after hospital discharge, assessing direct and indirect costs and the effect on family income. Results: The diagnosis of GBS was highly reliable among the 51 cases monitored, most with the acute inflammatory demyelinating polyneuropathy variant (AIDP). Most of the individuals were of working age with average schooling levels. Diarrhea and upper respiratory tract infection were the previous events most widely recorded. A majority of the individuals admitted to the hospital were unable to walk and the main complication was aspiration pneumonia. The study that assessed surveillance sensitivity identified 259 possible cases of GBS, 58 of which were confirmed, most in residents of the Federal District. The hospital information system and sentinel surveillance were more sensitive in identifying cases. The temporal distribution of cases included periods where no cases were identified, with the largest number recorded between October and May. The median cost of GBS was US$ 1,635.50 per individual, direct costs accounting for 64.3% of this amount. Among the variants, cases with AMSAN (US$ 4,660.10) and AIDP (US$ 2,017.00) were more costly than the variants AMAN (US$ 1,635.50) and MFS (US$ 1,464.80). The costs identified compromised more than 20% of the family income of 24 (52%) patients. Conclusion: The findings show the need to care for patients with GBS in order to minimize the possibility of future complications during their hospital stay that may lead to unfavorable outcomes. We believe that the sentinel surveillance model presented would meet this demand, provided it is specialist-centered, and contribute to investigating the multiple factors that can trigger the syndrome. This study also demonstrated how costly GBS can be. It is hoped that decision makers will analyze these results and apply them to their local reality, in order to improve the structure of services and reduce the costs to individuals and their families.
Databáze: OpenAIRE
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