| Popis: |
Background: Type 1 diabetes (T1D) is a chronic disease whose incidence has been steadily increasing for several years. It is a compelling disease that upsets the daily lives of the parents as they are at the forefront of the daily care. The first objective of this study is to describe the involvement and perceived impact of fathers and mothers of children and adolescents with type 1 diabetes (CAT1D) under the age of 18 in Réunion Island. The second objective is to make comparisons between the responses of fathers and mothers and to carry out a comparative analysis between the HbA1c rates of the CAT1D and the parents' responses.Method: This is a descriptive and quantitative study carried out by phone interviews of parents of CAT1Ds treated in the Félix Guyon University Hospital, the GHOR and the CHOR. The questionnaire was closed-ended and covered different aspects of type 1 diabetes management (T1DM). The study included fathers and mothers (or maternal or paternal figures) of children under the age of 18 who had been diagnosed of T1D. Moreover, in this study the diagnosis of T1D must have been known for at least one year. The study excluded minor parents, protected adults, people who do not speak French and people who cannot answer the questionnaire for medical or legal reasons. We obtained the list of children and adolescents who are taken in charge in the 3 centers. We stratified the list by age (< 7 years, 7-12 years, ≥ 13 years) corresponding to different levels of autonomy. The data collection took place over the period from 6 July 2020 to 17 August 2020. 208 parents were contacted. We received 93 replies from mothers (including 4 refusals) and 89 replies from fathers (including 20 refusals).Results: The mother of the patient was the main contact person in 65 % of the medical records. We highlight that 60.8 % of the parents did not know their child's last HbA1c level with a significant difference between the mother and father group (49.4 % of mothers did not know their child's last HbA1c level versus 75.4 % of fathers, p- value 0.003). Concerning the management of the treatment, the mother is mainly involved in the daily care for the < 7 years old age stratum, with a progressive empowerment by the child between the second and third stratum (whatever the type of treatment: by insulin pump or multi-injections). Mothers declared that they prepare their children's meals "always in 100 % of cases" in a significantly higher proportion than fathers (respectively 55.1 % of mothers versus 20.3 % of fathers, p-value < 0.001). 79.1 % of the parents interviewed always share meals at home with the child without any significant difference between the father and mother group (83.1 % of mothers versus 73.9 % of fathers, p-value 0.075). Regarding the physical activity, mothers use insulin more frequently according to the glycemic variations linked to physical activity (58.4 % of mothers versus 36.2 % of fathers, p-value 0.006). As for consultations with diabetologists, pediatricians, general practitioners or during hospitalization, mothers are significantly more present than fathers. The analysis shows that the perceived impact of the disease is an ongoing concern equally for mothers and fathers. Besides, mothers feel significantly more involved than fathers in the management of diabetes [mothers: 9.1/10 (sd: 1.6) – fathers: 6.6/10 (sd: 2.6), p-value < 0.001]. Fathers report less self-confidence in the management of treatment than mothers [fathers: 7.420/10 (sd: 1.951) – mothers: 8.4/10 (sd: 1.5), p-value < 0,001]. 47.2 % of mothers and 24.6 % of fathers experience sleep issues even one year after the diagnosis of TD1 (p-value: 0.004).Conclusion: Mothers are most frequently the ones managing the care of their children’s diabetes mellitus. It would be interesting to carry out prospective studies on larger scales in order to offer means to help and support those families.; Introduction : Le diabète de type 1 (DT1) est une pathologique chronique contraignante dont l’incidence est en constante augmentation depuis plusieurs années. Il bouleverse le quotidien des parents qui sont au premier plan de la prise en charge. L’objectif primaire de cette étude est de décrire l’implication et le retentissement perçu du père et de la mère des enfants et adolescents diabétiques de type 1 (EADT1) de moins de 18 ans à La Réunion. Les objectifs secondaires sont de réaliser des comparaisons entre les réponses des groupes pères et mères et de réaliser des analyses de comparaison entre les taux d’HbA1c des EADT1 et les réponses des parents.Méthode : Il s’agit d’une étude observationnelle descriptive transversale réalisée par entretiens directifs sous forme de questionnaire par téléphone auprès des parents des EADT1 suivis sur le CHU Félix Guyon, le GHSR et le CHOR. Le questionnaire était à réponses fermées et abordait les différents domaines de la prise en charge du DT1. Ont été inclus dans l’étude, tous les pères et mères (ou figures maternelles ou paternelles) d’un EADT1 de moins de 18 ans résidant à La Réunion, avec un diagnostic de DT1 posé depuis au moins un an. Ont été exclus de l’étude, les parents mineurs, les majeurs protégés, toutes personnes ne maîtrisant pas la langue française ou ne pouvant répondre au questionnaire pour raison médicale ou judiciaire. Certains résultats ont été analysés en fonction de strates d’âge (< 7 ans, 7- 13 ans, ≥ 13 ans) qui correspondent à des degrés d’autonomie différents. Le relevé de données s’est fait sur la période du 6 juillet 2020 au 17 août 2020. 208 parents ont été contactés pour obtenir 93 réponses de mères (dont 4 refus) et 89 réponses de pères (dont 20 refus).Résultats : La mère était la principale personne à contacter dans 65 % des dossiers médicaux. 60,8 % des parents ne connaissaient pas le dernier taux d’HbA1c de leur enfant avec une différence significative entre le groupe mère et père (49,4 % des mères ne connaissaient par le dernier taux d’HbA1c versus 75,4 % des pères, p-value 0,003). Concernant la gestion du traitement, la mère est principalement impliquée dans sa prise en charge au quotidien dans la strate d’âge < 7 ans avec une autonomisation progressive de l’enfant entre la deuxième et la troisième strate d’âge quelque soit le type de traitement (pompe à insuline ou multi-injections). Respectivement 55,1 % des mères versus 20,3 % des pères déclarent préparer dans « 100 % des cas » les repas pris à la maison (p- value < 0,001). 79,1 % des parents interrogés partagent toujours les repas pris à la maison avec leur enfant sans différence significative entre le groupe père et mère (83,1 % des mères versus 73,9 % des pères, p-value 0,075). Les mères effectuent plus fréquemment les modifications de dose d’insuline en fonction des variations glycémiques liées à l’activité physique (58,4 % des mères versus 36,2 % des pères, p-value 0,006). Concernant les consultations chez le diabétologue, pédiatre, médecin généraliste ou hospitalisations, les mères étaient significativement plus présentes que les pères. L’évaluation du retentissement perçu de la maladie a mis en évidence une inquiétude permanente sans différence significative entre les pères et les mères. Les mères ressentent une implication significativement plus importante que les pères dans la gestion du diabète [mères : 9,1/10 (ds : 1,628) – pères : 6,6/10 (ds : 2,6), p-value < 0,001]. Les pères déclarent avoir moins confiance en eux concernant la gestion du traitement avec une différence significative avec le groupe mères [pères : 7,4/10 (ds : 2,0) – mères : 8,4/10 (ds : 1,5), p-value < 0,001]. 47,2 % des mères et 24,6 % des pères déclarent avoir un sommeil altéré depuis le diagnostic de DT1 avec une différence significative entre les deux groupes (p-value : 0,004).Conclusion : Les mères sont souvent au premier plan de la prise en charge des EADT1. Il serait pertinent de réaliser des études prospectives sur de plus grands effectifs et d’envisager la mise en place d’aide et de soutien pour ces familles. |
