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Les fentes labio-palatines font partie des malformations congénitales les plus fréquentes. Dès le diagnostic posé, un calendrier thérapeutique pluridisciplinaire est mis en place. La problématique de mon étude a été d'identifier les difficultés rencontrées par les parents ayant un enfant porteur d'une fente faciale à chaque étape de la prise en charge. Pour cela, une enquête de satisfaction a été réalisée auprès des parents concernés, dans le service de chirurgie maxillo-faciale de Nancy de juin à octobre 2013. Elle a mis en évidence l'absence de lacunes dans la plupart des étapes de la prise en charge. Cependant, les résultats ont montré une carence au sein de l'accompagnement psychologique ainsi qu'un défaut d'information lors de la prise en charge en maternité. Quelques propositions ont été envisagées afin d'améliorer le vécu des parents lors de ces différentes étapes, tels que la création d'un guide pratique, le renforcement du soutien psychologique, la formation individuelle et collective du personnel de maternité ? |
