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Resumen Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Se relatan el conjunto de problemas biológicos, familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño. Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria), capacitación y trabajo comprometido y articulado de los distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley Summary We report the case of an 8-month-old infant with Werdnig Hoffman disease and breathing support through tracheostomy, during the preparation to be discharged home, from the perspective of a pediatric palliative care unit. The set of biological, social and family problems as well as the measures carried out during the hospitalization and the objectives in planning hospital discharge according to areas of care are described. Respite care as a means to prevent family claudication and the need of a meticulous articulation with the first level care team are highlighted. A national pediatric palliative care network (hospital, outpatient and home) is needed, as well as education and committed and articulated work of the different levels of care in order to ensure to all the children in need of it the palliative care assistance that the law states. |
