Position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare in Italia: generalizzazioni a partire dal caso paradigmatico delle malattie da accumulo lisosomiale

Autor:	Valeria Domenica Tozzi, Verdiana Morando, Lucia Ferrara
Rok vydání:	2018
Předmět:	RARITÀ Health Policy MALATTIE LISOSOMIALI RARITÀ CONSENSUS PRESA IN CARICO MALATTIE LISOSOMIALI CONSENSUS PRESA IN CARICO
Zdroj:	MECOSAN. :7-31
ISSN:	2384-8804 1121-6921
Popis:	Il contributo e il position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare, frutto della consensus conference a cui ha preso parte un expert panel group, composto dai principali portatori d’interesse istituzionali di rilevanza nazionale. I risultati sono proposti su tre livelli: il metodo della consesus conference e lo scenario nazionale sulle malattie rare; la presentazione di dieci priorita per migliorare la gestione delle malattie rare in una logica multilivello (europea, nazionale, regionale e aziendale); la proposizione di soluzioni per la continuita assistenziale in linea con le scelte sulla gestione delle cronicita.
Databáze:	OpenAIRE
Externí odkaz:	https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_dedup___::f5061d4c0d885bb9f2cc6fb3eb8fa2ee https://doi.org/10.3280/mesa2017-102002 Zobrazit plný text záznamu