Local deliberative approach to the bioethical controversies: An opportunity for the proper implementation of neonatal screening
| Autor: | Ricardo A. Cifuentes |
|---|---|
| Jazyk: | angličtina |
| Rok vydání: | 2020 |
| Předmět: |
beneficencia
Male Moral Obligations Artículo Original lcsh:Medicine tamización neonatal Mandatory Programs 0302 clinical medicine personal autonomy Surveys and Questionnaires Bioethical Issues moral obligations media_common 0303 health sciences Informed Consent Medical record 030305 genetics & heredity Dissent and Disputes Female Dissent bioética Neonatal screening bioethics Confidentiality medicine.medical_specialty Opportunity cost lcsh:Arctic medicine. Tropical medicine lcsh:RC955-962 media_common.quotation_subject Health Personnel Context (language use) Colombia General Biochemistry Genetics and Molecular Biology Specimen Handling 03 medical and health sciences Neonatal Screening Nursing Social Justice 030225 pediatrics Political science medicine social justice Humans autonomía personal Public health lcsh:R Infant Newborn Bioethics beneficence justicia social obligaciones morales Social Capital Diversity (business) |
| Zdroj: | Biomédica Biomédica: revista del Instituto Nacional de Salud, Vol 40, Iss 4, Pp 764-778 (2020) Biomédica, Volume: 40, Issue: 4, Pages: 764-778, Published: 12 DEC 2020 |
| ISSN: | 2590-7379 0120-4157 |
| Popis: | Resumen Introducción. Las características controversiales de la tamización neonatal influenciadas por consideraciones bioéticas hacen compleja su implementación. Colombia no es ajena a esta situación y las circunstancias locales complican el panorama. Objetivo. Determinar cómo se abordan en el contexto local las controversias bioéticas en torno a la tamización neonatal como fundamento de las deliberaciones sobre el deber ser de esta actividad en Colombia. Materiales y métodos. Se aplicó una encuesta en el marco de un estudio interpretativo con dos componentes de análisis, uno descriptivo y otro deliberativo, en torno a los valores expuestos por funcionarios del Instituto Nacional de Salud. Resultados. La oferta obligatoria de la tamización por parte de la nación, independientemente del costo de oportunidad y el consentimiento para el uso de sus resultados y de las muestras residuales en la investigación, no suscitaron controversias, pero sí el tipo de información y la autorización para hacer la tamización. Los funcionarios con mayor experiencia expresaron su preferencia por una tamización obligatoria (17,7 Vs. 11,79 años en promedio; p=0,007). Sorpresivamente, a pesar del riesgo de discriminación, teniendo como fin el neonato, hubo acuerdo en entregar toda la información a padres e historia clínica. Otro aspecto controversial fue la identificación de los pacientes en el seguimiento, frente a lo cual los funcionarios de mayor experiencia en aspectos bioéticos prefirieron el uso de códigos (4,5 Vs. 1,26 años en promedio; p=0,009). En este contexto, estrategias como el disentimiento informado, el asesoramiento especializado o los programas de salud pública que aprecien la diversidad permitirían rescatar valores, incluso aquellos aparentemente opuestos. Conclusión. La aproximación local al deber ser de la tamización neonatal desde una perspectiva bioética deliberativa permitió ajustar una propuesta para su implementación. Abstract Introduction: The controversial characteristics of neonatal screening influenced by bioethical considerations make its implementation complex. Colombia is not an exception in this sense and local circumstances complicate the panorama. Objective: To establish how bioethical controversies on neonatal screening are approached at a local level as a basis for deliberating on the must-be of this activity in Colombia. Materials and methods: A survey immersed in an interpretative investigation with descriptive and deliberative components of analysis was applied to approach the values exposed by officials of the Colombian Instituto Nacional de Salud. Results: The compulsory offer of screening by the nation, regardless of its opportunity cost and the consent for the use in research of results and residual samples, were not controversial, but, in contrast, the type of information and the consent to authorize screening did arise controversy. The more experienced officials preferred mandatory screening (17.7 vs. 11.79 years on average, p=0.007). Surprisingly, despite the risk of discrimination, keeping the neonate as the purpose, there was agreement on giving all the information to parents and medical records. Another controversial aspect was the follow-up of cases without hiding their identification where officials with more experience in bioethical aspects preferred the use of codes (4.5 vs. 1.26 years on average, p=0.009). In this context, strategies such as informed dissent, specialized advice or public health programs that appreciate diversity would allow to rescue even seemingly opposite values. Conclusion: A local approach regarding what ought to be in neonatal screening based on a deliberative bioethical perspective allowed to present an implementation proposal for this activity. |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
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