Ethical attitudes of intensive care paediatricians as regards patients with spinal muscular atrophy type 1
| Autor: | Antonio Rodríguez Núñez, Carmen Ramil Fraga, Francisco José Cambra Lasaosa, Angela Ruiz Extremera, Ramón Hernández Rastrollo, Arturo Hernández González, María Carmen Agra Tuñas, Sebastián Quintero Otero |
|---|---|
| Přispěvatelé: | [Agra Tunas, Maria Carmen] Univ Santiago de Compostela, Hosp Clin Univ Santiago de Compostela, Grp Invest CLINURSID,Area Pediat, Serv Crit Intermedios & Urgencias Pediat,Dept Enf, Santiago De Compostela, Spain, [Rodriguez Nunez, Antonio] Univ Santiago de Compostela, Hosp Clin Univ Santiago de Compostela, Grp Invest CLINURSID,Area Pediat, Serv Crit Intermedios & Urgencias Pediat,Dept Enf, Santiago De Compostela, Spain, [Hernandez Rastrollo, Ramon] SECIP, Grp Trabajo Et, Madrid, Spain, [Hernandez Gonzalez, Arturo] SECIP, Grp Trabajo Et, Madrid, Spain, [Ramil Fraga, Carmen] SECIP, Grp Trabajo Et, Madrid, Spain, [Cambra Lasaosa, Francisco Jose] SECIP, Grp Trabajo Et, Madrid, Spain, [Quintero Otero, Sebastian] SECIP, Grp Trabajo Et, Madrid, Spain, [Ruiz Extremera, Angela] SECIP, Grp Trabajo Et, Madrid, Spain, [Rodriguez Nunez, Antonio] SECIP, Grp Trabajo Et, Madrid, Spain, [Hernandez Rastrollo, Ramon] Complejo Hosp Univ Badajoz, Unidad Cuidados Intens Pediat, Serv Pediat, Badajoz, Spain, [Hernandez Gonzalez, Arturo] Hosp Puerta del Mar, Serv Pediat, Cadiz, Spain, [Quintero Otero, Sebastian] Hosp Puerta del Mar, Serv Pediat, Cadiz, Spain, [Ramil Fraga, Carmen] Complejo Hosp Univ La Coruna, Unidad Cuidados Intens Pediat, La Coruna, Spain, [Cambra Lasaosa, Francisco Jose] Hosp St Joan de Deu, Unidad Cuidados Intens Pediat, Barcelona, Spain, [Ruiz Extremera, Angela] Complejo Hosp Univ Granada, Ibs Granada, Dept Pediat, Granada, Spain, [Rodriguez Nunez, Antonio] Red Salud Materno Infantil SAMID II, Inst Invest Santiago IDIS, Madrid, Spain |
| Rok vydání: | 2017 |
| Předmět: |
medicine.medical_specialty
medicine.medical_treatment education Pediatrics RJ1-570 03 medical and health sciences Paediatric intensive care unit Clinical ethics Mechanical ventilation 0302 clinical medicine 030225 pediatrics Management of Technology and Innovation Intensive care medicine Family 030212 general & internal medicine Decision making process Survey Intensive care medicine Children Toma de decisiones business.industry Communication Ética asistencial Spinal muscular Spinal muscular atrophy Atrofia muscular espinal tipo 1 medicine.disease Ventilation Standard atrophy type 1 Of-life Ventilación mecánica Critical care Respiratory failure Consensus statement End Non-invasive ventilation Fatal disease Familia Support Clinical Ethics Comunicación business |
| Zdroj: | Anales de Pediatría (English Edition), Vol 86, Iss 3, Pp 151-157 (2017) |
| ISSN: | 2341-2879 |
| DOI: | 10.1016/j.anpede.2016.01.013 |
| Popis: | Introduction: Spinal muscular atrophy type 1 (SMA-1) is a progressive and fatal disease that leads to ethical problems for Paediatric professionals. Our objective was to determine the ethical options of Paediatric Intensive Care Unit (PICU) paediatricians as regards a child with SMA-1 and respiratory failure. Material and methods: A cross-sectional descriptive study was conducted using an anonymous questionnaire sent to PICUs in Spain (which can be accessed through the Spanish Society of Paediatric Critical Care web page). Results: Of the 124 responses analysed, 70% were from women, 51% younger than 40 years, 54% from a PICU with more than 10 beds, 69% with prior experience in such cases, and 53% with religious beliefs. In the last patient cared for, most paediatricians opted for non-invasive mechanical ventilation (NIV) and limitation of therapeutic effort (LTE) in case of NIV failure. Confronted with a future hypothetical case, half of paediatricians would opt for the same plan (NIV + LTE), and 74% would support the family's decision, even in case of disagreement. Age, prior experience and sex were not related to the preferred options. Paediatricians with religious beliefs were less in favour of initial LTE. Less than two-thirds (63%) scored the quality of life of a child with SMA-1 and invasive mechanical ventilation as very poor. Conclusions: Faced with child with SMA-1 and respiratory failure, most paediatricians are in favour of initiating NIV and LTE when such support is insufficient, but they would accept the family's decision, even in case of disagreement. Resumen: Introducción: La atrofia muscular espinal tipo 1 (AME-1) es una enfermedad progresiva e incurable que plantea problemas éticos entre los profesionales de Pediatría. Nuestro objetivo ha sido conocer las opciones éticas de los pediatras de UCIP ante los pacientes con AME-1 y fracaso respiratorio. Material y métodos: Estudio descriptivo transversal, mediante una encuesta anónima enviada a las UCIP de España y accesible en la web de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos. Resultados: Analizamos 124 respuestas (70% mujeres, 51% menores de 40 años, 54% de UCIP con más de 10 camas, 69% con experiencia previa con estos niños y 53% con creencias religiosas). En el último caso atendido, la mayoría de los pediatras optó por la ventilación no invasiva (VNI), realizando después limitación del esfuerzo terapéutico (LET). Ante un hipotético caso futuro, la mitad de los pediatras apoyarían la misma opción (VNI + LET) y el 74% apoyaría la decisión de la familia, aunque no coincidiera con la suya. No se observaron diferencias según la edad, la experiencia previa o el sexo. Los pediatras con creencias religiosas son menos partidarios de la LET inicial. El 63% considera que la calidad de vida de un niño con AME-1 y ventilación invasiva es muy mala. Conclusiones: Ante un niño con AME-1 y fracaso respiratorio, la mayoría de los pediatras de UCIP están a favor de iniciar la VNI y realizar LET cuando dicho soporte no sea suficiente, pero apoyarían la decisión de la familia aunque no estuvieran de acuerdo con ella. |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
|