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A Hiperferritinemia e, mais especificamente, a Hemocromatose sao condicoes clinicas amplamente tratadas em ambulatorios hematologicos e hemoterapicos. No entanto, ate este paciente chegar para o procedimento de flebotomia, o diagnostico passa por uma diversidade de profissionais, os quais nem sempre tem a expertise para conduzir o diagnostico da melhor forma possivel, podendo incorrer em uma impressao clinica incompleta. Quando pensamos em termos laboratoriais esta investigacao pode ser mais prejudicada. Poucas sao as equipes clinicas com entendimento translacional para interpretar e correlacionar um dado molecular ao achado clinico. Sendo assim, os Servicos de Hemoterapia do Hospital de Clinicas de Porto Alegre (HCPA), do Hospital Sao Vicente de Paula de Passo Fundo e a Universidade de Passo Fundo, que iniciaram uma cooperacao com o Servico de Genetica do HCPA em 2018 com o objetivo primario de estudar a populacao com hiperferritinemia, direcionaram esforcos na criacao de um material digital (cartilha) que esclarecesse tanto os profissionais expostos a estes casos, bem como pacientes e familiares que lidam com a condicao diariamente. Foram coletados, primeiramente, os prontuarios de 326 pacientes. A partir dos parâmetros clinicos, foram suscitadas perguntas sobre a patogenese e a falta de alguns dados e condutas. Para a construcao das respostas foi feita uma revisao na literatura nas bases de dados SCOPUS e NCBI-PUBMED com os seguintes termos: “Hemochromatosis”, “Iron Overload”, “Hyperferritinemia”. Foram tambem pesquisados guidelines para entender o que informam e suas diferencas. Baseado nesta revisao, a cartilha foi fragmentada em 3 vertentes instrutivas descritas a seguir: aos leigos, foram elaboradas perguntas e respostas sobre o ferro, qual a funcao do metal no corpo, necessidades de ingesta, quais alimentos contem, in natura ou suplementado. Alem disso, foi elaborado um fluxograma ludico sobre o excesso no sangue, sinais e sintomas, possiveis causas primarias e secundarias, a influencia familiar e quando procurar um medico. Ja para os pacientes, houve foco em orientacoes gerais como, por exemplo, cuidados com a alimentacao, se existe alguma contraindicacao, se os familiares deveriam investigar tambem, como e feito o tratamento e se existe cura. Aos profissionais de saude, um fluxograma do atendimento, quando pedir exames e quais, o que fazer mediante alteracao, como proceder a investigacao, como fazer o diagnostico, quando encaminhar para o especialista, como e feito o tratamento, quando indicar a sangria. Este material foi publicado e identificado com ISBN 978-65-00-12140-7, e vem sendo incorporado a veiculos de comunicacao das instituicoes relacionadas. Como perspectiva, a ideia e submeter o material a apreciacao de profissionais e pacientes em ambos hospitais e posteriormente publicar o retorno desta avaliacao em periodico especifico. |
