Communication of pharmacogenetic research results to HIV-infected treated patients: standpoints of professionals and patients
Autor: | Grégoire Moutel, Lama Sharara, Violaine Noël, François Raffi, Ioannis Theodorou, Christian Hervé, Sandrine de Montgolfier, Catherine Leport, Nathalie Duchange, Ingrid Callies, François Bricaire |
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Přispěvatelé: | EA Management des Organisations de Santé (EA MOS), École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP)-PRES Sorbonne Paris Cité, Unité de Médecine Sociale, Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpital Corentin Celton [Issy-les-Moulineaux], Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO), Laboratoire Ethique Politique et Santé (EA 4569), Université Paris Descartes - Paris 5 (UPD5), Maladies infectieuses et tropicales, Laboratoire d'éthique médicale et médecine légale (LEM), Immunologie cellulaire et tissulaire, Université Pierre et Marie Curie - Paris 6 (UPMC)-IFR113-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Laboratoire de Météorologie Dynamique (UMR 8539) (LMD), Département des Géosciences - ENS Paris, École normale supérieure - Paris (ENS Paris), Université Paris sciences et lettres (PSL)-Université Paris sciences et lettres (PSL)-École normale supérieure - Paris (ENS Paris), Université Paris sciences et lettres (PSL)-Université Paris sciences et lettres (PSL)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-École des Ponts ParisTech (ENPC)-École polytechnique (X)-Institut national des sciences de l'Univers (INSU - CNRS)-Université Pierre et Marie Curie - Paris 6 (UPMC), Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux Sociaux - sciences sociales, politique, santé (IRIS), Université Paris sciences et lettres (PSL)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Université Sorbonne Paris Cité (USPC)-École des hautes études en sciences sociales (EHESS)-Université Paris 13 (UP13), Laboratoire de Recherche en Pathologie Infectieuse, Université Paris Diderot - Paris 7 (UPD7), Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS, Coordinating Action no. 7). Other supports: Collège des Universitaires de Maladies Infectieuses et Tropicales (CMIT, ex APPIT), Sidaction, Ensemble contre le Sida, and associated pharmaceutical companies., Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (APHP)-Hôpital Corentin Celton [Issy-les-Moulineaux], Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (APHP)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO), Université Pierre et Marie Curie - Paris 6 (UPMC)-Institut national des sciences de l'Univers (INSU - CNRS)-École polytechnique (X)-École des Ponts ParisTech (ENPC)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Département des Géosciences - ENS Paris, École normale supérieure - Paris (ENS Paris)-École normale supérieure - Paris (ENS Paris), PSL Research University (PSL)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Université Sorbonne Paris Cité (USPC)-École des hautes études en sciences sociales (EHESS)-Université Paris 13 (UP13), EA Management des Organisations de Santé ( EA MOS ), École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] ( EHESP ) -PRES Sorbonne Paris Cité, Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpital Corentin Celton [Issy-les-Moulineaux], Laboratoire Ethique Politique et Santé ( EA 4569 ), Université Paris Descartes - Paris 5 ( UPD5 ), Laboratoire d'éthique médicale et médecine légale ( LEM ), Université Pierre et Marie Curie - Paris 6 ( UPMC ) -IFR113-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ( INSERM ), Laboratoire de Météorologie Dynamique (UMR 8539) ( LMD ), Université Pierre et Marie Curie - Paris 6 ( UPMC ) -Institut national des sciences de l'Univers ( INSU - CNRS ) -École polytechnique ( X ) -École des Ponts ParisTech ( ENPC ) -Centre National de la Recherche Scientifique ( CNRS ) -Département des Géosciences - ENS Paris, École normale supérieure - Paris ( ENS Paris ) -École normale supérieure - Paris ( ENS Paris ), Institut de Recherche Interdisciplinaire sur les enjeux Sociaux - sciences sociales, politique, santé ( IRIS ), Université Paris 13 ( UP13 ) -École des hautes études en sciences sociales ( EHESS ) -Université Sorbonne Paris Cité ( USPC ) -Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ( INSERM ) -Centre National de la Recherche Scientifique ( CNRS ) -PSL Research University ( PSL ), Université Paris Diderot - Paris 7 ( UPD7 ), Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO), École normale supérieure - Paris (ENS-PSL), Université Paris sciences et lettres (PSL)-Université Paris sciences et lettres (PSL)-École normale supérieure - Paris (ENS-PSL), Université Paris sciences et lettres (PSL)-Université Paris sciences et lettres (PSL), Université Paris 13 (UP13)-École des hautes études en sciences sociales (EHESS)-Université Sorbonne Paris Cité (USPC)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Université Paris sciences et lettres (PSL), Duchange, Nathalie |
Jazyk: | angličtina |
Rok vydání: | 2005 |
Předmět: |
MESH: Ethics
Medical HIV Infections [SDV.GEN] Life Sciences [q-bio]/Genetics Pharmacogenetic Study MESH : Ethics Medical 0302 clinical medicine MESH : Genetic Research Informed consent [SDV.MHEP.MI]Life Sciences [q-bio]/Human health and pathology/Infectious diseases Surveys and Questionnaires MESH : Controlled Clinical Trials MESH: Informed Consent MESH: Attitude o 030212 general & internal medicine Genetics (clinical) Informed Consent Communication MESH : Questionnaires MESH : Attitude o 06 humanities and the arts MESH: HIV Infections MESH : Physician-Patient Relations 3. Good health [ SDV.MHEP.MI ] Life Sciences [q-bio]/Human health and pathology/Infectious diseases MESH: Genetic Research Cohort [SDV.MHEP.MI] Life Sciences [q-bio]/Human health and pathology/Infectious diseases [ SDV.ETH ] Life Sciences [q-bio]/Ethics MESH: Communication MESH : Communication Psychology Attitude to Health MESH : Pharmacogenetics Genetic Research MESH : Interviews Attitude of Health Personnel MESH: Attitude of Health Personnel MESH: Attitude to Health MESH: Pharmacogenetics Context (language use) 0603 philosophy ethics and religion Article Interviews as Topic 03 medical and health sciences Acquired immunodeficiency syndrome (AIDS) MESH : HIV Infections Genetics medicine Humans Ethics Medical Protocol (science) Physician-Patient Relations Medical education [SDV.GEN]Life Sciences [q-bio]/Genetics Modalities MESH: Humans MESH: Questionnaires MESH : Humans [SDV.ETH] Life Sciences [q-bio]/Ethics medicine.disease MESH: Controlled Clinical Trials MESH: Interviews [SDV.ETH]Life Sciences [q-bio]/Ethics Clinical trial MESH : Attitude to Health MESH : Informed Consent Pharmacogenetics MESH: Physician-Patient Relations Controlled Clinical Trials as Topic 060301 applied ethics [ SDV.GEN ] Life Sciences [q-bio]/Genetics MESH : Attitude of Health Personnel |
Zdroj: | European Journal of Human Genetics European Journal of Human Genetics, Nature Publishing Group, 2005, 13 (9), pp.1055-62. ⟨10.1038/sj.ejhg.5201450⟩ European Journal of Human Genetics, Nature Publishing Group, 2005, 13 (9), pp.1055-62. 〈10.1038/sj.ejhg.5201450〉 European Journal of Human Genetics, 2005, 13 (9), pp.1055-62. ⟨10.1038/sj.ejhg.5201450⟩ |
ISSN: | 1018-4813 1476-5438 |
DOI: | 10.1038/sj.ejhg.5201450⟩ |
Popis: | International audience; The aim of pharmacogenetic studies is to adapt therapeutic strategies to individual genetic profiles, thus maximising their efficacy and minimising the likelihood of adverse side effects. Since the advent of personalised medicine, the issue of communicating research results to participants has become increasingly important. We addressed this question in the context of HIV infection, as patients and associations are particularly concerned by research and therapeutic advances. We explored the standpoints of both research professionals and participants involved in a pharmacogenetic study conducted in a cohort of HIV-infected patients. The setting of the research protocol was followed over a 2-year period. Participants' standpoints were collected through a questionnaire and interviews were conducted with research professionals. Of 125 participants, 76% wished to receive individual results and 71% wished to receive collective results; 39% did not know when results might be expected. Communication of global research results is a principle that is generally accepted by professionals. Concerning individual feedback, the professionals felt that it was necessary if it could be of direct benefit to the participant, but they expressed doubts for situations with no recognised benefit. Our results highlight the necessity to consider this issue in greater detail. We suggest the need to anticipate the debates concerning individual feedback, to differentiate between situations and the importance of further investigations on the opportunities and modalities of communication. Finally, our work emphasised the opposite pressures between the pursuit of scientific knowledge and the therapeutic orientation of clinical trials. |
Databáze: | OpenAIRE |
Externí odkaz: |