Ventilator use in progressive neuromuscular disease: impact on patients and their families

Autor: Agatha P. Colbert, Nancy C. Schock, Jessica Robins Miller
Rok vydání: 1988
Předmět:
Zdroj: Developmental medicine and child neurology. 30(2)
ISSN: 0012-1622
Popis: SUMMARY The question of extending the lives of patients with progressive neuromuscular disease by means of ventilator support is controversial. It has been documented that ventilators can prolong the lives of patients with Duchenne muscular dystrophy by between two and 25 years, but few studies have assessed the effects of their use on individual or family functioning, or the quality of survival. A sample of patients with progressive disease and families living in the community was surveyed to assess these effects. Most of the sample were satisfied with their decision to extend life with the ventilator, but they found the experience significantly stressful in the home. Both patients and families believed their health-care team could have met their needs more comprehensively. Recommendations are made for health-care professionals working with patients with late-stage neuromuscular disease who need to use ventilators. RESUME Impact de la ventilation assistee sur le myopathe et sa famille La question de prolonger la vie de myopathes au moyen d'une ventilation assistee est tres discutee. II est bien etabli que la ventilation assistee peut prolonger la vie de dew a vingt-cinq ans, durant la dystrophie musculaire progressive de Duchenne, mais peu d'etudes ont precise l'effet de son emploi sur le myopathe et sa famille, sur la qualite de la survie. Un echantillon de myopathes et de leurs familles vivant au contact a eteetudie pour apprecier ces effets. Pour la plus grande part de l'echantillon, la decision d'une survie par ventilation assitee etait appreciee mais celle-ci apparaissait singulierement anxiogene pour l'ambiance du domicile. Aussi bien les myopathes que leurs familles pensaient que l'equipe de soins aurait pu comprendre plus efficacement leurs demandes. Des recommendations sont faites pour les professionnels d'equipes de soins travaillant pour des myopathes au dernier stade de la maladie exigeant une ventilation assistee. ZUSAMMENFASSUNG Die Bedeutung der An wendung eines Beatmungsgerates fur Patienten mit progressiver neuromuskularer Erkrankung und ihre Familien Die Frage der Lebensverlangerung von Patienten rnit progressiver neuromuskularer Erkrankung durch Beatmung ist kontrovers. Es ist beschrieben worden, das das Leben von Patienten mit Duchennescher Muskeldystrophie durch den Einsatz eines Beatmungsgerates um zwei bis 25 Jahre verlangert werden konnte, aber es gibt nur wenige Studien, die die Auswirkungen des Beatmens auf die Situation des individuellen Patienten oder dessen Famile oder die Qualitat des uberlebens untersucht haben. Eine Ciruppe von Patienten mit progressiver Erkrankung und die bei ihnen lebenden Familien wurden auf diese Auswirkungen uberpruft. Die meisten waren mit ihrer Entscheidung, das Leben durch Beatmung zu verlangern, zufrieden, aber sie empfanden den Einsatz des Beatmungsgerates zu Hause als unvergleichlichen Stress. Beide, Patienten und Familien, waren der Meinung, das ihr Krankenpflegeteam ihren Bedurfnissen verstandnisvoller entsprochen haben Konnte. Es werden Empfehlungen fur Pflegepersonal gegeben, das Patienten mit neuromuskularen Erkrankungen im Spatstadium betreut, bei denen der Einsatz eines Beatmungsgerates erforderlich ist. RESUMEN Impacto del uso de ventiladores en pacientes con una enfermedad neuromuscular y en sus familias La cuestion de alargar la vida de pacientes con enfermedades neuromusculares progresivas por medio de un ventilador es controvertida. Se ha documentado que los ventiladores pueden prolongar las vidas de pacientes con distrofia muscular de Duchenne entre dos y 25 anos, pero pocos estudios han evaluado los efectos de su utilizacion en los individuos afectados y en sus familias, asi como la calidad de la supervivencia. Una muestra de pacientes con enfermedad progresiva y sus familias viviendo en la comunidad, fue estudiada para evaluar tales efectos. La mayoria de la muestra estaban satisfechos con la decision de alargar la vida con un respirador, pero encontraban que la experiencia era especialmente estresante en el domicilio. Tanto los pacientes como sus familias opinaban que el equipo sanitario podia haber atendido sus necesidades con mayor comprension. Se hacen recomendaciones para los profesionales de la salud que trabajan con pacientes con enfermedades neuromusculares de larga evolucion y que necesitan el uso de respiradores.
Databáze: OpenAIRE
Externí odkaz: