Ativismo político de pais de autistas no Rio de Janeiro: reflexões sobre o 'direito ao tratamento'
| Autor: | Fernanda Trombini Nunes, Francisco Ortega |
|---|---|
| Rok vydání: | 2016 |
| Předmět: |
Autismo
060101 anthropology Health (social science) lcsh:Public aspects of medicine Public Health Environmental and Occupational Health Direitos lcsh:RA1-1270 Ativismo de Familiares 06 humanities and the arts 03 medical and health sciences 0302 clinical medicine 0601 history and archaeology 030212 general & internal medicine Deficiência |
| Zdroj: | Saúde e Sociedade, Vol 25, Iss 4, Pp 964-975 Saúde e Sociedade; v. 25 n. 4 (2016); 964-975 Saúde e Sociedade; Vol. 25 No. 4 (2016); 964-975 Saúde e Sociedade; Vol. 25 Núm. 4 (2016); 964-975 Saúde e Sociedade Universidade de São Paulo (USP) instacron:USP |
| ISSN: | 0104-1290 1984-0470 |
| Popis: | This article approaches the claims of two main parent-activists groups - Light Blue and Sky Blue - in the struggle for the “right to treatment” of autism in the state of Rio de Janeiro. It focuses mainly on the forms of discourses and tensions about care and treatments provided by the Unified Health System (SUS). Therefore, our purpose is to understand to what extent their claims about forms of treatments approach the broader context of national health policies for autistic individuals. The laws drawn up by parent-activists along with political figures are highlighted, as well as the positioning and vocalizations that consider the assistance offered by the Network for Psychosocial Care (Raps) “insufficient” and/or “inadequate”. Our research methodology involved ethnographic research, conducted between 2012 and 2013 in events, meetings, and demonstrations organized by the two mentioned groups of autistic parents, as well as in-depth interviews with qualified informants (activist parents and relatives). Este artigo refere-se às percepções e reivindicações de dois principais grupos de pais-ativistas do autismo - Azul Claro e Azul Celeste -, no percurso de “luta” por “direito ao tratamento”, no estado do Rio de Janeiro. Focaliza, sobretudo, como se constroem discursos e tensões acerca dos cuidados e dos tratamentos oferecidos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Portanto, é nosso objetivo compreender em que medida as reivindicações referentes ao tratamento do autismo se inserem no contexto mais amplo das políticas nacionais em saúde voltadas ao segmento. Recebem destaque as legislações elaboradas por pais-ativistas em conjunto com figuras políticas, bem como os posicionamentos e vocalizações que consideram os atendimentos oferecidos pelas Redes de Atenção Psicossocial (Raps) como “insuficientes” e/ou “inadequados”. A metodologia de pesquisa envolveu trabalho etnográfico, realizado entre 2012 e 2013, em eventos, reuniões e mobilizações organizadas pelos dois grupos de pais de autistas, além de entrevistas em profundidade com informantes qualificados (mães, pais e familiares ativistas). |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
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