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Comme le montrent les travaux sur la maladie grave, celle‐ci constitue un événement majeur qui affecte non seulement l’organisme mais aussi la perception de l’identité, et conduit les individus à devenir étrangers ou invisibles, rendant difficile l’expression du témoignage de l’expérience de leur maladie. Ces caractéristiques sont pleinement illustrées chez les personnes vivant avec le VIH/sida, jusqu’à disparaître souvent des espaces de dépistage, de diagnostic et de soins mis à leur disposition. Ces enjeux son repris à partir de l’approche éthique de Johannes‐Baptist Metz et de William T. Cavanaugh qui offrent un cadre de réflexion qui met au centre de leur argumentation les motifs éthiques touchant les espaces de réappropriation des récits de souffrance et leur réinscription dans l’espace social, en particulier dans le contexte interculturel. À partir de ces approches, les espaces de soins font l’objet d’une nouvelle interprétation, montrant comment ils peuvent devenir des lieux de réflexion, d’échanges et de pratiques qui dépassent le simple accès à des traitements biomédicaux, comme les antirétroviraux. Ces innovations, paradoxalement, font rebondir le statut du récit et du témoignage pour les personnes vivant avec le VIH/sida. |
