Depression and Anxiety in Patients with Rare Diseases during the COVID-19 Pandemic

Autor: Juan Carlos Sánchez-García, Lourdes Díaz-Rodríguez, Maria Montiel-Troya, Raquel Rodríguez-Blanque, Ana Marín-Jiménez, Jonathan Cortés-Martín
Jazyk: angličtina
Rok vydání: 2021
Předmět:
Zdroj: International Journal of Environmental Research and Public Health
Volume 18
Issue 6
International Journal of Environmental Research and Public Health, Vol 18, Iss 3234, p 3234 (2021)
Digibug. Repositorio Institucional de la Universidad de Granada
instname
Digibug: Repositorio Institucional de la Universidad de Granada
Universidad de Granada (UGR)
ISSN: 1660-4601
DOI: 10.3390/ijerph18063234
Popis: The research group behind this project wishes to thank the following associations for their collaboration in the distribution of the study questionnaire: Asogaf–Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich. Asociación de Enfermos Musculares de Granada. AGRADA Asociación de Ataxias de Granada. Asociación española de afectados por Epilepsia Grave. Phelan Mcdermid. 22q13. Asociación Síndrome Shy Drager–Atrofia Multisistémica. Adisen–Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas. ASENCO, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba. Asociación 22 q Andalucía. Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Asociación Andaluza de Hemofilia. Asociación Cordobesa para la Investigación de Corea de Huntington. Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía. Asociación de Enfermos con Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro. Asociación de Familiares y Afectados Síndrome de Coffin-Lowry España. Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía. Asociación del Síndrome de Prader Willi de Andalucía. Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico. Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. Asociación Síndrome de Turner de Andalucía. Asociación Sindrome de Williams de Andalucía. Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade. DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España). Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias. Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber. Acción y Cura para Tay Sachs. ACTAYS. Asociación 11q España. Asociación AMC–Artrogriposis Múltiple Congénita–España. Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Asociación de Afectados Síndrome Landau –Kleffner. Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome de 5p-. Asociación de Corea de Huntington Española. Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares. Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial. Asociacion de Familias con Perthes. Asociación Española de Porfiria. Asociación Española del Síndrome de Beckwith– Wiedemann. Asociación Española del Síndrome de Joubert. Asociación Huesos de Cristal de España. Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas. Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. FEGEREC–Federación Gallega de enfermedades raras. Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (CHySPA). Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística (F.Q.). Asociación Ataxias de Extremadura. Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña. Asociación ELA Extremadura. Asociación Española de Cavernomas. Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatias y Talasemias. Asociación Española de Stickler. Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística. Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington. Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita. Asociación PrincesaRett. Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura. Alba, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo. Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3–MEF2C”. Asociación ADIBI. Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI. Asociación Afectados CDKL5. Asociación Conquistando Escalones. Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana. Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca. Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer. Asociación de enfermos de FMF y síndromes autoinflamatorios de España. Asociación de Esclerodermia Castellón. Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana. Asociación de lucha contra la Distonía Mioclónica de Valencia. Asociación de Microsomia Hemifacial. Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana. Asociación CADASIL España. Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia. Asociación Duchenne Somriures Valents. Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati–Engelmann. Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange. Asociación Microtia España. Asociación Síndrome STXBP1. Associació Catalana de la Síndrome de Rett. Associació Catalana de Malaltia de Huntington.
Scientific knowledge on depression and anxiety in patients with rare diseases during the COVID-19 pandemic is scarce; however, it is essential to perform comprehensive management of these patients. The aim of this study was to research how the situation caused by the SARS-CoV-2 pandemic has influenced the lives of patients with rare diseases regarding depression and anxiety. This Spanish study considered a heterogeneous population sample of 86 patients with confirmed diagnosis of different rare diseases. Participants took part in a cross-sectional online study by completing specific questionnaires on the study topic. Depression was measured using the Patient Health Questionnaire (PHQ-9), and the General Anxiety Disorder Scale (GAD-7) was used for evaluating anxiety. Data collection through an online questionnaire allowed for a greater population scope and therefore the inclusion patients of other nationalities in the study sample. Finally, as a general result, this study found that, in the face of the pandemic, anxiety and depression remained at a higher level in this group than in the general population, making these patients a vulnerable population group.
Databáze: OpenAIRE
Externí odkaz: