The Italian multiple sclerosis register

Autor: Trojano, M, Bergamaschi, R, Amato, Mp, Comi, G, Ghezzi, A, Lepore, V, 7, Marrosu, Mg, Mosconi, P, Patti, F, Ponzio, M, Zaratin, P, Battaglia, Ma1, Acquistapace D, Italian Multiple Sclerosis Register Centers Group., Aguglia, U, Annunziata, P, Ardito, B, Avolio, C, Balgera, R, Bandini, F, Banfi, P, Barone, P, Bellantonio, P, Bertolotto, A, Bertora, P, Bombardi, R, Bosco Zimatore, G, Bossio, Rb, Bramanti, P, Brescia Morra, V, Brioschi, Am, Bruzzone, M, Buccafusca, M, Busillo, V, Caneve, G, Caniatti, Lm, Capone, L, Capone, F, Cappellani, A, Cargnelutti, D, Cavaletti, G, Cavalla, P, Celani, Mg, Centonze, D, Chiveri, L, Clerici, R, Clerico, M, Cocco, E, Comi, C, Coniglio, Mg, Cordera, S, Corea, F, Cortese, A, Costantino, G, Cottone, S, Crociani, P, D'Andrea, F, Danni, Mc, De Luca, G, de Pascalis, D, De Robertis, F, De Stefano, N, Di Battista, G, Di Napoli, M, Falcini, M, Fausto, F, Ferrò, Mt, Florio, C, Fortunato, M, Frittelli, C, Galgani, S, Gallo, P, Gatto, M, Gazzola, P, Geda, C, Giordano, A, Granella, F, Grasso, Mg, Grimaldi, Lme, Imperiale, D, Lo Russo, L, Logullo, Fo, Lugaresi, A, Lus, G, Maccarrone, G, Maimone, D, Malagù, S, Marconi, R, Maritato, P, Massacesi, L, Mazzoni, M, Meucci, G, Mirabella, M, Montepietra, S, Nasuelli, D, Neri, W, Orefice, G, Parodi, S, Pasquali, L, Passarella, B, Peresson, M, Perla, F, Pesci, I, Piantadosi, C, Piras, Ml, Pizio, Nr, Pozzilli, C, Protti, A, Pugliatti, M, Quatrale, R, Ragno, M, Rezzonico, M, Ribizzi, G, Riva, M, Ronzoni, M, Rosso, Mg, Rottoli, M, Rovaris, M, Salemi, G, Salvetti, M, Santangelo, M, Santangelo, G, Santuccio, G, Sarchielli, P, Scarpini, E, Sechi, Gp, Severi, S, Sinisi, L, Sola, P, Spitaleri, D, Tassinari, T, Tedeschi, G, Tonietti, S, Torri Clerici, V, Totaro, R, Traccis, S, Turla, M, Uccelli, A, Ulivelli, M, Valentino, P, Valeriani, M, Venturi, S, Vianello, M, Zaffaroni, M.
Přispěvatelé: Trojano M., Bergamaschi R., Amato M.P., Comi G., Ghezzi A., Lepore V., Marrosu M.G., Mosconi P., Patti F., Ponzio M., Zaratin P., Battaglia M.A., Acquistapace D., Aguglia U., Annunziata P., Ardito B., Avolio C., Balgera R., Bandini F., Banfi P., Barone P., Bellantonio P., Bertolotto A., Bertora P., Bombardi R., Bosco Zimatore G., Bossio R.B., Bramanti P., Brescia Morra V., Brioschi A.M., Bruzzone M., Buccafusca M., Busillo V., Caneve G., Caniatti L.M., Capone L., Capone F., Cappellani A., Cargnelutti D., Cavaletti G., Cavalla P., Celani M.G., Centonze D., Chiveri L., Clerici R., Clerico M., Cocco E., Comi C., Coniglio M.G., Cordera S., Corea F., Cortese A., Costantino G., Cottone S., Crociani P., D'Andrea F., Danni M.C., De Luca G., de Pascalis D., De Robertis F., De Stefano N., Di Battista G., Di Napoli M., Falcini M., Fausto F., Ferro M.T., Florio C., Fortunato M., Frittelli C., Galgani S., Gallo P., Gatto M., Gazzola P., Geda C., Giordano A., Granella F., Grasso M.G., Grimaldi L.M.E., Imperiale D., Lo Russo L., Logullo F.O., Lugaresi A., Lus G., Maccarrone G., Maimone D., Malagu S., Marconi R., Maritato P., Massacesi L., Mazzoni M., Meucci G., Mirabella M., Montepietra S., Nasuelli D., Neri W., Orefice G., Parodi S., Pasquali L., Passarella B., Peresson M., Perla F., Pesci I., Piantadosi C., Piras M.L., Pizio N.R., Pozzilli C., Protti A., Pugliatti M., Quatrale R., Ragno M., Rezzonico M., Ribizzi G., Riva M., Ronzoni M., Rosso M.G., Rottoli M., Rovaris M., Salemi G., Salvetti M., Santangelo M., Santangelo G., Santuccio G., Sarchielli P., Scarpini E., Sechi G.P., Severi S., Sinisi L., Sola P., Spitaleri D., Tassinari T., Tedeschi G., Tonietti S., Torri Clerici V., Totaro R., Traccis S., Turla M., Uccelli A., Ulivelli M., Valentino P., Valeriani M., Venturi S., Vianello M., Zaffaroni M., Trojano M, Bergamaschi R, Amato M.P, Comi G, Ghezzi A, Lepore V, Marrosu M.G, Mosconi P, Patti F, Ponzio M, Zaratin P, Battaglia M.A, Acquistapace D., Aguglia U., Annunziata P., Ardito B., Avolio C., Balgera R., Bandini F., Banfi P., Barone P., Bellantonio P., Bertolotto A., Bertora P., Bombardi R., Bosco Zimatore G., Bossio R.B., Bramanti P., Brescia Morra V., Brioschi A.M., Bruzzone M., Buccafusca M., Busillo V., Caneve G., Caniatti L.M., Capone L., Capone F., Cappellani A., Cargnelutti D., Cavaletti G., Cavalla P., Celani M.G., Centonze D., Chiveri L., Clerici R., Clerico M., Cocco E., Comi C., Coniglio M.G., Cordera S., Corea F., Cortese A., Costantino G., Cottone S., Crociani P., D’Andrea F., Danni M.C., De Luca G., de Pascalis D., De Robertis F., De Stefano N., Di Battista G., Di Napoli M., Falcini M., Fausto F., Ferrò M.T., Florio C., Fortunato M., Frittelli C., Galgani S., Gallo P., Gatto M., Gazzola P., Geda C., Giordano A., Granella F., Grasso M.G., Grimaldi L.M.E., Imperiale D., Lo Russo L., Logullo F.O., Lugaresi A., Lus G., Maccarrone G., Maimone D., Malagù S., Marconi R., Maritato P., Massacesi L., Mazzoni M., Meucci G., Mirabella M., Montepietra S., Nasuelli D., Neri W., Orefice G., Parodi S., Pasquali L., Passarella B., Peresson M., Perla F., Pesci I., Piantadosi C., Piras M.L., Pizio N.R., Pozzilli C., Protti A., Pugliatti M., Quatrale R., Ragno M., Rezzonico M., Ribizzi G., Riva M., Ronzoni M., Rosso M.G., Rottoli M., Rovaris M., Salemi G., Salvetti M., Santangelo M., Santangelo G., Santuccio G., Sarchielli P., Scarpini E., Sechi G.P., Severi S., Sinisi L., Sola P, Spitaleri D., Tassinari T., Tedeschi G., Tonietti S., Torri Clerici V., Totaro R., Traccis S., Turla M., Uccelli A., Ulivelli M., Valentino P., Valeriani M., Venturi S., Vianello M., Zaffaroni M., Trojano, Maria, Bergamaschi, Roberto, Amato, Maria Pia, Comi, Giancarlo, Ghezzi, Angelo, Lepore, Vito, Marrosu, Maria Giovanna, Mosconi, Paola, Patti, Francesco, Ponzio, Michela, Zaratin, Paola, Battaglia, Mario Alberto, Acquistapace, D, Aguglia, U, Amato, Mp, Annunziata, P, Ardito, B, Avolio, C, Balgera, R, Bandini, F, Banfi, P, Barone, P, Bellantonio, P, Bergamaschi, R, Bertolotto, A, Bertora, P, Bombardi, R, Bosco Zimatore, G, Bossio, Rb, Bramanti, P, Brescia Morra, V, Brioschi, Am, Bruzzone, M, Buccafusca, M, Busillo, V, Caneve, G, Caniatti, Lm, Capone, L, Capone, F, Cappellani, A, Cargnelutti, D, Cavaletti, G, Cavalla, P, Celani, Mg, Centonze, D, Chiveri, L, Clerici, R, Clerico, M, Cocco, E, Comi, G, Comi, C, Coniglio, Mg, Cordera, S, Corea, F, Cortese, A, Costantino, G, Cottone, S, Crociani, P, D'Andrea, F, Danni, Mc, De Luca, G, de Pascalis, D, De Robertis, F, De Stefano, N, Di Battista, G, Di Napoli, M, Falcini, M, Fausto, F, Ferrò, Mt, Florio, C, Fortunato, M, Frittelli, C, Galgani, S, Gallo, P, Gatto, M, Gazzola, P, Geda, C, Giordano, A, Granella, F, Grasso, Mg, Grimaldi, Lme, Imperiale, D, Lo Russo, L, Logullo, Fo, Lugaresi, A, Lus, G, Maccarrone, G, Maimone, D, Malagù, S, Marconi, R, Maritato, P, Massacesi, L, Mazzoni, M, Meucci, G, Mirabella, M, Montepietra, S, Nasuelli, D, Neri, W, Orefice, G, Parodi, S, Pasquali, L, Passarella, B, Patti, F, Peresson, M, Perla, F, Pesci, I, Piantadosi, C, Piras, Ml, Pizio, Nr, Pozzilli, C, Protti, A, Pugliatti, M, Quatrale, R, Ragno, M, Rezzonico, M, Ribizzi, G, Riva, M, Ronzoni, M, Rosso, Mg, Rottoli, M, Rovaris, M, Salemi, G, Salvetti, M, Santangelo, M, Santangelo, G, Santuccio, G, Sarchielli, P, Scarpini, E, Sechi, Gp, Severi, S, Sinisi, L, Sola, P, Spitaleri, D, Tassinari, T, Tedeschi, G, Tonietti, S, Torri Clerici, V, Totaro, R, Traccis, S, Trojano, M, Turla, M, Uccelli, A, Ulivelli, M, Valentino, P, Valeriani, M, Venturi, S, Vianello, M, Zaffaroni, M., Amato, M, Ghezzi, A, Lepore, V, Marrosu, M, Mosconi, P, Ponzio, M, Zaratin, P, Battaglia, M, Bossio, R, Brioschi, A, Caniatti, L, Celani, M, Coniglio, M, D’Andrea, F, Danni, M, Ferrò, M, Grasso, M, Grimaldi, L, Logullo, F, Piras, M, Pizio, N, Rosso, M, Sechi, G, Zaffaroni, M
Jazyk: angličtina
Rok vydání: 2019
Předmět:
Register (sociolinguistics)
Adult
Male
Knowledge management
Databases
Factual

Epidemiology
media_common.quotation_subject
Disease epidemiology
Multiple sclerosis
Quality of care
Register
Longitudinal Studie
Dermatology
NO
Cohort Studies
Databases
03 medical and health sciences
0302 clinical medicine
Multiple Sclerosi
Humans
Quality (business)
Longitudinal Studies
030212 general & internal medicine
Registries
Epidemiology
Multiple sclerosis
Quality of care
Register
Adult
Cohort Studies
Data Collection
Databases
Factual
Female

Humans
Italy

Longitudinal Studies
Male
Multiple Sclerosis
Registries

Factual
media_common
Data collection
business.industry
Data Collection
Correction
Female
Italy
Multiple Sclerosis
General Medicine
Register data
Psychiatry and Mental Health
Observational study
Original Article
Settore MED/26 - Neurologia
Business
Neurology (clinical)
Cohort Studie
030217 neurology & neurosurgery
2708
Human
Zdroj: Neurological Sciences
Popis: The past decade has seen extraordinary increase in worldwide availability of and access to several large multiple sclerosis (MS) databases and registries. MS registries represent powerful tools to provide meaningful information on the burden, natural history, and long-term safety and effectiveness of treatments. Moreover, patients, physicians, industry, and policy makers have an active interest in real-world observational studies based on register data, as they have the potential to answer the questions that are most relevant to daily treatment decision-making. In 2014, the Italian MS Foundation, in collaboration with the Italian MS clinical centers, promoted and funded the creation of the Italian MS Register, a project in continuity with the existing Italian MS Database Network set up from 2001. Main objective of the Italian MS Register is to create an organized multicenter structure to collect data of all MS patients for better defining the disease epidemiology, improving quality of care, and promoting research projects in high-priority areas. The aim of this article is to present the current framework and network of the Italian MS register, including the methodology used to improve the quality of data collection and to facilitate the exchange of data and the collaboration among national and international groups. The past decade has seen extraordinary increase in worldwide availability of and access to several large multiple sclerosis (MS) databases and registries. MS registries represent powerful tools to provide meaningful information on the burden, natural history, and long-term safety and effectiveness of treatments. Moreover, patients, physicians, industry, and policy makers have an active interest in real-world observational studies based on register data, as they have the potential to answer the questions that are most relevant to daily treatment decision-making. In 2014, the Italian MS Foundation, in collaboration with the Italian MS clinical centers, promoted and funded the creation of the Italian MS Register, a project in continuity with the existing Italian MS Database Network set up from 2001. Main objective of the Italian MS Register is to create an organized multicenter structure to collect data of all MS patients for better defining the disease epidemiology, improving quality of care, and promoting research projects in high-priority areas. The aim of this article is to present the current framework and network of the Italian MS register, including the methodology used to improve the quality of data collection and to facilitate the exchange of data and the collaboration among national and international groups.
Databáze: OpenAIRE