Involving patients as research partners exemplified by the development and evaluation of a communication-skills training programme (KOKOS-Rheuma)

Autor: Erik Farin, M. Schlöffel, U. Garske, P. Böhm, A. Stoye, Wilfried Mau, J. Lamprecht, A. C. Schöpf-Lazzarino
Rok vydání: 2020
Předmět:
Zdroj: Zeitschrift Fur Rheumatologie
ISSN: 1435-1250
0340-1855
DOI: 10.1007/s00393-020-00839-7
Popis: Despite widespread recommendations for involving patient research partners (PRPs), there is little information about how patients have been involved in research. Our aim was to describe and assess the contributions of four PRPs in a project on communication-skills training funded by Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (German League Against Rheumatism [GLR] is a patient organisation for people with rheumatic and musculoskeletal diseases). The PRPs' participation was beneficial with regards to content and organisation. Thanks to their participation, we could enlarge our sample by over a third, and they contributed their own ideas to the training. Four PRPs added their perspective of various regional organisations. Outside this project, they were also very active within GLR and experienced in managing their rheumatic disease. To achieve more representativeness, future studies might also employ strategies to engage individuals with less experience in dealing with their disease, e.g. newly diagnosed patients. While the collaboration between PRPs and researchers proved very successful, more regular discussions about tasks and responsibilities would be worthwhile.Obwohl die Einbeziehung von Patient*innen als Forschungspartner*innen (FP) in wissenschaftlichen Forschungsprojekten weithin befürwortet wird, gibt es bisher wenig Erfahrungsberichte über die konkrete Umsetzung partizipativer Forschungsprojekte. Dieser Beitrag beschreibt die Mitarbeit von 4 FP im Rahmen eines von der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (DRL) geförderten Projekts zur Entwicklung einer Kommunikationsschulung und bewertet die Mitarbeit systematisch. Die Mitwirkung der FP ging mit inhaltlichen und organisatorischen Vorteilen einher: So konnte die Teilnehmerzahl um über ein Drittel erhöht werden. Außerdem ergänzten die FP die im Projekt entwickelte Schulung um eigene Ideen. Die 4 FP brachten ihre Erfahrungen in Bezug auf verschiedene Landesverbände ein. Sie waren unabhängig vom Projekt sehr engagiert in der DRL und hatten viel Vorerfahrung bezüglich des Umgangs mit ihrer jeweiligen rheumatischen Erkrankung. Zur Erreichung einer besseren Repräsentativität sollten künftige Studien versuchen, auch neu erkrankte und somit in Bezug auf das Krankheitsmanagement unerfahrenere Patient*innen zu beteiligen. Obwohl sich die Zusammenarbeit zwischen den FP und den Forschern als sehr erfolgreich erwies, wird ein regelmäßigerer Austausch über Aufgaben und Verantwortlichkeiten als vorteilhaft angesehen.
Databáze: OpenAIRE
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