Bioethics and public policies in neonatal screening in the United States, United Kingdom, and Colombia
| Autor: | Ricardo A. Cifuentes |
|---|---|
| Jazyk: | angličtina |
| Rok vydání: | 2019 |
| Předmět: |
0301 basic medicine
beneficencia Economic growth Opportunity cost lcsh:Arctic medicine. Tropical medicine lcsh:RC955-962 media_common.quotation_subject public policy Public policy lcsh:Medicine Legislation tamización neonatal 030105 genetics & heredity General Biochemistry Genetics and Molecular Biology 03 medical and health sciences 0302 clinical medicine personal autonomy 030225 pediatrics Political science social justice autonomía personal media_common política social Beneficence lcsh:R Bioethics beneficence justicia social bioética Neonatal screening bioethics Autonomy |
| Zdroj: | Biomédica: revista del Instituto Nacional de Salud, Vol 39, Iss 1, Pp 132-146 (2019) Biomédica, Volume: 39, Issue: 1, Pages: 132-146, Published: MAR 2019 |
| ISSN: | 0120-4157 |
| Popis: | Resumen Introducción. La reflexiónsobre cómo deber ser la tamización neonatal requiere revelar la relevancia de los factores bioéticos involucrados. Objetivo. Comprender la relación de las consideraciones bioéticas con la forma en que se efectúa la tamización neonatal e indicar la relevancia de esta actividad en las normas colombianas. Materiales y métodos. Se hizo un estudio comparado de las políticas públicas en Estados Unidos y el Reino Unido, las cuales representan casos extremos de la tamización neonatal. Con base en las similitudes y las diferencias, se interpretó la influencia de los principios bioéticos. Con esta información, se indicaron en la normatividad colombiana sobre tamización neonatal las consideraciones bioéticas pertinentes. Resultados. En el Reino Unido prevalece la autonomía de los padres, lo que ocasiona riesgos al no cumplirse con las acciones obligatorias de beneficencia. En los Estados Unidos prevalece la beneficencia, con un amplio y obligatorio cubrimiento de anomalías sujetas a tamización, lo cual incrementa la probabilidad de falsos positivos y ocasiona un alto costo de oportunidad. Hay similitudes entre los procedimientos de los dos países que también están parcialmente contemplados en Colombia, como la pretensión de equidad en el acceso. Otras, como el asesoramiento profesional especializado o la posibilidad de rechazar la tamización, no se tienen en cuenta en la normatividad colombiana sobre tamización neonatal. Además, hay diferentes enfoques de justicia frente a la inclusión de las anomalías en la tamización y falta de armonía entre las normas, lo que impide una detección eficaz. Conclusión. Las consideraciones bioéticas no solo explican las diferencias entre países, sino que algunas veces prevalecen en la concepción de las políticas públicas de tamización neonatal. En Colombia, se propone su inclusión en las normas de mayor jerarquía para hacerlas más efectivas. Abstract Introduction: Thinking about how neonatal screening should be done requires explaining the relevance of the bioethical factors involved. Objective: To understand the relationship between bioethical considerations and the way neonatal screening is done and to identify its relevance in the Colombian legislation. Materials and methods: A comparative study of public policies in the United States and the United Kingdom was done, as they exemplify extreme cases of neonatal screening. The influence of bioethical principles was interpreted based on similarities and differences. With this information, locally affected bioethical considerations were identified in the Colombian legislation on neonatal screening. Results: In the United Kingdom, paternal autonomy prevails allowing parents to deny obligatory beneficence. In the USA, beneficence prevails and a significant number of anomalies must be screened for. This increases the likelihood of false positives and causes a high opportunity cost. Both countries have similarities which are also partially accepted in Colombia, suchas the demand for equity of access. Others, suchas specialized professional advice or the right to refuse screening, are not considered in the Colombian legislation on neonatal screening. Additionally, there are circumstances in Colombia such as different perspectives on what respecting justice means and how to apply that in choosing which abnormalities are screened for and lack of harmony between norms that prevents efficacious detection. Conclusion: Bioethical considerations explain the differences between countries and sometimes prevail in the development of public policies on neonatal screening. Their inclusion in high-level norms in Colombia for effective screening is proposed. |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
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