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Objetivo: conhecer as percepções de cuidadoras acerca da continuidade do cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde. Método: pesquisa qualitativa realizada em um município do sertão do estado do Ceará, Brasil, com cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde, de junho a agosto de 2020 por meio de entrevistas semiestruturadas, e os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Resultados: participaram 11 cuidadoras com média de idade de 33,3 anos, renda média de R$ 1.360,00, maioria casadas, e não chegaram a concluir o ensino médio. Na ocupação, 10 cuidadoras informaram que tinham como principal tarefa a de cuidar da criança e a realização das obrigações domésticas. Duas categorias foram construídas: “A gente sempre está na batalha… desde a época que ele nasceu que a rotina dele é essa: vivências e percepções das cuidadoras acerca do percurso de cuidado”; e “Eu corro atrás para onde for, eu faço tudo e vou. Sentimentos de esperança e fé que fortalecem as cuidadoras”. As cuidadoras enfrentam desafios com os constantes deslocamentos e tempo de espera nos serviços de saúde, agravados pela pandemia de COVID-19. A esperança aliada à fé se configurou como fontes de suporte. Conclusão: os desafios e obstáculos enfrentados para a continuidade do cuidado pelas cuidadoras interfere na evolução do quadro clínico da criança, torna o cuidado prestado mais laborioso, manifestando ainda mais a vulnerabilidade social desse público. |
