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Riassunto Gli strumenti di misurazione della qualita di vita o, piu in generale, i patient reported outcomes (PRO), o risultati riferiti dai pazienti, forniscono informazioni importanti sull’esperienza degli individui affetti da malattie croniche che i soli dati forniti dall’esame clinico non possono cogliere. Sono stati sviluppati molti strumenti relativi alla qualita di vita. Il loro processo di sviluppo e lungo, complesso e tecnico e richiede il coinvolgimento di molti professionisti o pazienti. L’utilizzo di tali strumenti richiede di accertarsi delle loro validita e riproducibilita e deve rispettare il contesto in cui sono stati studiati. Numerosi studi, tra cui lo studio Global Burden of Disease, hanno dimostrato l’importanza dell’impatto delle malattie reumatologiche sulla qualita di vita. Queste, per la maggior parte, hanno un decorso cronico e causano dolore, stanchezza, una limitazione delle attivita funzionali e una ripercussione sulle attivita quotidiane e sociali. E per questo che sono necessari strumenti di misura che tengano conto di questi molteplici aspetti. Le misure della qualita di vita sono utili negli studi terapeutici e negli studi osservazionali. Il loro utilizzo per il follow-up individuale dei pazienti non e ancora sufficientemente studiato, ma potrebbe offrire molti vantaggi. Gli indicatori della qualita di vita dovrebbero poter essere utilizzati allo stesso titolo dei tradizionali dati clinici, laboratoristici o di diagnostica per immagini. |
