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Introduction L’objectif principal de cette etude etait de decrire l’impact de la pneumopathie interstitielle diffuse associee a la sclerodermie systemique (PID-ScS) sur la qualite de vie (QdV). Les objectifs secondaires etaient d’etudier la relation entre la QdV et d’autres atteintes d’organes de la ScS et le recours a des aidants par les patients. Materiels et methodes Sept centres investigateurs ont inclus 89 patients atteints de PID-ScS entre decembre 2019 et avril 2020. Des donnees sociodemographiques et cliniques ont ete recueillies. Les patients ont renseigne un questionnaire de QdV generique (EQ-5D-5L), un questionnaire de QdV specifique (K-BILD) et un auto-questionnaire evaluant l’impact de la ScS sur differents organes selon un score variant entre 0 et 100, et le recours a des aidants. Des analyses de regressions lineaires multivariees ont ete conduites entre les scores de QdV, la capacite vitale forcee (CVF) et les scores des atteintes d’organes avec ajustement sur l’âge, le sexe, l’anciennete de la maladie, le type diffus ou non de la ScS et la presence d’auto-anticorps anti-topoisomerase. Resultats Parmi les 89 patients inclus, 73,6 % etaient des femmes. L’âge moyen etait de 58,2 ± 14,5 ans. La CVF moyenne etait de 86,8 ± 24,9 %. Les anticorps detectes etaient majoritairement des anti-topoisomerases (59,0 %). Le score moyen EQ-5D-5L etait de 0,8 ± 0,2 et le score moyen de l’echelle visuelle analogique (EVA) de l’ EQ-5D-5L etait de 60,8 ± 20,4. Le score moyen du K-BILD etait de 58,4 ± 12,7. La regression lineaire multivariee a retrouve une correlation significative entre la CVF et le score EQ-5D-5L avec une augmentation de 0,003 du score EQ-5D-5L pour une augmentation de 1 % de la CVF (p = 0,0096). Aucune correlation significative n’a ete identifiee entre la CVF d’une part et l’EVA de l’EQ-5D-5L ou le score du K-BILD d’autre part. Des correlations significatives ont ete retrouvees par les analyses de regression multivariee entre le score EQ-5D-5L et l’impact de la maladie sur le systeme pulmonaire (p = 0,0003), le systeme cardiaque (p = 0,0018), le syndrome de Raynaud (p = 0,0015), le systeme digestif (p = 0,0032), les articulations/muscles (p = 0,0003), la peau (p Discussion La population incluse presente des caracteristiques similaires aux sujets de la cohorte EUSTAR, ce qui est un gage de sa representativite et les resultats de cette etude sont coherents avec ceux d’autres travaux similaires. Conclusion Cette etude confirme l’impact de la PID-ScS sur la QdV avec la mise en evidence d’une correlation significative entre le score EQ-5D-5L et la CVF, mais egalement avec d’autres atteintes d’organes. |