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Introduction L’integration des immunotherapies dans la prise en charge des patients atteints de cancer conduit a une amelioration importante de la survie et de la duree de traitement des patients, ce qui conduit a de nouveaux enjeux en termes de connaissance, d’education, d’accompagnement et d’organisation des soins ambulatoires. Le programme « Parcours de sante » s’interesse a mesurer l’experience des patients pris en charge en ambulatoire pour l’administration de traitements antitumoraux. Cet objectif s’inscrit avec les propositions de la Haute Autorite de sante pour la prise en charge des maladies chroniques. Methodes Un questionnaire auto-administre de 36 items a ete construit pour evaluer sur l’integralite du parcours de soin, chez des patients traites pour un cancer, plusieurs dimensions de l’experience patient : coordination et de continuite de la prise en charge, information et communication, soutien emotionnel, accessibilite et respect des preferences. Le questionnaire etait administre aux patients sur tablette tactile, avec une evaluation de ces dimensions par des echelles analogiques. Resultats Au total, 492 patients ont repondu au questionnaire : 60 % ont declare recevoir une chimiotherapie, 21 %une immunotherapie, et 10 % une association de chimiotherapie et immunotherapie. Le score moyen d’experience etait de 77 %, sans difference significative quelle que soit l’âge, la phase ou le type de traitement. Le score de soutien emotionnel etait significativement inferieur - 57 % - a celui des autres dimensions evaluees (p = 0,0001) ; 71 % des patients ne connaissaient pas d’associations d’entraide, et 29 % declaraient ne pas avoir pu faire part de leurs craintes et inquietudes a un professionnel de sante. Le score d’information et de communication etait eleve (80 %), seuls 4 % des patients affirmant ne pas connaitre les etapes de leur prise en charge. 98 % des patients ont declare avoir bien compris les inconvenients potentiels des traitements. Seuls 52 % des patients avaient eu l’opportunite de discuter de l’inclusion dans un essai clinique. L’accessibilite etait evaluee favorablement, 85 % des patients evaluant les delais de prise en charge acceptables et 87 % des patients evaluant generalement acceptables les delais d’attente en cours de traitement. Conclusion Ces donnees montrent l’interet d’une evaluation de l’experience patient afin d’identifier les enjeux de prise en charge souleves par les patients pour proposer des outils specifiques permettant une optimisation des parcours. |
