| Popis: |
RESUMO Objetivo : avaliar a qualidade de vida relacionada a saude (QVRS) de criancas e adolescentes com fibrose cistica. Metodo : trata-se de um estudo quantitativo e transversal, realizado com criancas e adolescentes. Coletaram-se os dados no ambulatorio semanalmente com o instrumento DISABKIDS® na perspectiva dos individuos ( Self ) e dos seus pais ou cuidadores ( Proxy ). Realizou-se a analise estatistica por tecnicas descritivas no software SPSS 20, sendo construidas tabelas de frequencias. Resultados: constituiu-se a amostra por 11 sujeitos. Registrou-se que a maioria (63,6%) dos acompanhantes era de maes com idade media de 41 anos. Apontaram-se, na dimensao impacto, pela Self , uma media de 66,4 e, na Proxy , de 69,5; entretanto, na dimensao tratamento, pela versao Self , obteve-se uma media de 72,4 e, pela Proxy , de 66,9. Classificou-se a maioria dos pacientes com boa condicao clinica (45,4%) de acordo com o escore de Shwachman-Kulczyki. Conclusao: conclui-se que as criancas e adolescentes percebem uma melhor QVRS quanto ao tratamento e uma pior QVRS quanto ao impacto da doenca, quando comparados aos seus pais/cuidadores. Descritores: Fibrose Cistica; Doenca Cronica; Qualidade de Vida; Atencao a Saude; Crianca; Adolescente. ABSTRACT Objective: to evaluate the health-related quality of life (HRQoL) of children and adolescents with cystic fibrosis. Method: this is a quantitative and cross-sectional study with children and adolescents. Data was collected in the outpatient clinic weekly with the DISABKIDS® instrument from the perspective of individuals (Self) and their parents or caregivers (Proxy). Statistical analysis was performed using descriptive techniques in SPSS 20 software, and frequency tables were constructed. Results: the sample was constituted by 11 subjects. It was recorded that the majority (63.6%) of the companions were mothers with a mean age of 41 years. In the Impact dimension, Self showed an average of 66.4 and, in Proxy, 69.5; however, in the treatment dimension, by the Self version, we obtained an average of 72.4 and, by Proxy, 66.9. The majority of patients with good clinical status (45.4%) were classified according to the Shwachman-Kulczyki score. Conclusion: it is concluded that children and adolescents perceive a better HRQoL on treatment and a worse HRQoL on the impact of the disease, when compared to their parents/caregivers. Descriptors: Cystic Fibrosis; Chronic disease; Quality of life; Health Care; Child; Teenager . RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (QVRS) de ninos y adolescentes con fibrosis quistica. Metodo: se trata de un estudio cuantitativo y transversal, realizado con ninos y adolescentes. Se recogieron los datos en el ambulatorio semanalmente con el instrumento DISABKIDS® en la perspectiva de los individuos (Self) y de sus padres o cuidadores (Proxy). Se realizo el analisis estadistico por tecnicas descriptivas en el software SPSS 20, siendo construidas tablas de frecuencias. Resultados: se constituyo la muestra por 11 sujetos. Se registro que la mayoria (63,6%) de los acompanantes era de madres con edad promedio de 41 anos. Se apunta, en la dimension impacto, por el Self, una media de 66,4 y, en la Proxy, de 69,5; sin embargo, en la dimension tratamiento, por la version Self, se obtuvo un promedio de 72,4 y, por Proxy, de 66,9. Se clasifico la mayoria de los pacientes con buena condicion clinica (45,4%) de acuerdo con la puntuacion de Shwachman-Kulczyki. Conclusion: se concluye que los ninos y adolescentes perciben una mejor QVRS en cuanto al tratamiento y una peor QVRS en cuanto al impacto de la enfermedad, cuando comparados a sus padres / cuidadores. Descriptores: Fibrosis Quistica; Enfermedad Cronica; Calidad de Vida; Atencion a la Salud; Nino; Adolescente. |
