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Resumen Introduccion La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad compleja que requiere un abordaje multidisciplinar y coordinado. Dado que los esfuerzos terapeuticos se centran en mejorar la calidad de vida del paciente, nos planteamos como objetivo conocer la perspectiva de jovenes y adolescentes con distrofia muscular de Duchenne, sus familiares y profesionales sanitarios en cuanto a la asistencia sanitaria prestada por el hospital para mejorar la calidad de la misma. Metodos Investigacion cualitativa mediante 3 grupos focales: pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Se elaboro un guion tematico y se recopilo la informacion de las entrevistas con una grabadora de audio. Para el analisis de la informacion, se codificaron las transcripciones y se extrajeron los significados de cada cita agrupandolos en varios temas. Resultados/Conclusiones Las principales preocupaciones de los 3 grupos estaban en la misma linea. Por un lado, la importancia de un equipo multidisciplinar coordinado en una misma unidad que facilite la atencion integral. Por otro, el deporte como interes comun en estos adolescentes y la consideracion de una relacion positiva entre ocio y calidad de vida, encontrando de gran utilidad su participacion en grupos de terapia fisica. Para la consecucion de este objetivo, es necesario mejorar la coordinacion entre el hospital y los diferentes estamentos. Los padres demandaron, ademas, una mayor cobertura en la asistencia social y psicologica ofertada por el hospital. Por ultimo, se puso de manifiesto la importancia en la humanizacion de los cuidados (intimidad, adaptacion de estructuras, transmision de informacion, sexualidad…). |
