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La cronicidad en pediatria, con enfermedades de alta complejidad y baja prevalencia, dificulta el empleo de protocolos generales y obliga a un planteamiento individualizado interdisciplinar. El nino/a y sus cuidadores han de ser concebidos como un binomio en el que centrar un plan de atencion integrada que recoja las necesidades percibidas por la familia, los problemas detectados por los profesionales, y promueva el empoderamiento. En el ambito pediatrico es imprescindible anadir la esfera educativa al abordaje socio-sanitario. Actualmente los sectores sanitario, social y educativo disponen de culturas y herramientas de trabajo diferentes y existen vias informales de coordinacion que convendria redisenar y consolidar de manera formal. El presente equipo (con representantes del area de pediatria, salud mental, educacion, servicios sociales y ciudadania) ha disenado y desarrollado un pilotaje para el abordaje interdisciplinar de ninos/as de 0 a 14 anos con enfermedades cronicas complejas y otras necesidades especiales identificados por los pediatras de 3 centros de salud del area de Bilbao. Para ello se creo un grupo gestor (encargado del diseno, seguimiento y evaluacion) y tres grupos operativos (uno por zona). Se han empleado herramientas colaborativas online, telefono, e-mail y reuniones presenciales. Los objetivos del pilotaje incluyen: - Mejorar la calidad de vida de los ninos/as y sus familias - Mejorar la coordinacion interinstitucional - Mejorar la satisfaccion de los profesionales - Optimizar el uso de recursos - Promover una cultura de comunicacion y conocimiento entre los diferentes sectores El pilotaje comenzo en octubre de 2017 con duracion prevista de un ano, y en este momento se encuentra en fase de ultima vuelta de reuniones de gestion individualizada de casos. Posteriormente en noviembre, se procedera a la evaluacion en base a los indicadores y encuestas acordados en la fase de diseno. Aunque no dispongamos por tanto de conclusiones finales, cabe destacar la satisfaccion de los integrantes del equipo, venidos de sectores tan diversos, por haber sido capaces de trabajar conjuntamente con un objetivo comun y plasmarlo en un protocolo. Ademas, en las reuniones de gestion de casos se estan recogiendo apreciaciones sobre lo enriquecedor del trabajo colaborativo, el aprendizaje mutuo, y la mejora en la capacidad de empatia y comprension sistemica. Confiamos en que lograremos una evaluacion final positiva y aspiramos a poder hacerlo extensible a toda nuestra Organizacion Sanitaria Integrada (OSI Bilbao-Basurto), ya que se dispone de los recursos tanto materiales como humanos y porque una vez establecidos los flujos de trabajo y canales de comunicacion, es facilmente reproducible. Los ninos/as con enfermedades cronicas y sus familias estan pidiendo un cambio del que quieren ser protagonistas; los profesionales debemos desaprender antiguas rutinas para ejercer la transversalidad y trabajar de manera realmente interdisciplinar. Las TIC suponen una excelente herramienta para la transformacion y aun hay que mejorar la brecha digital, pero el factor humano seguira siendo el pilar fundamental para el exito. Animamos a las organizaciones a colocar la cronicidad infantil en el centro y a contemplar la innovacion como un apartado mas de nuestro quehacer diario. |
