La enfermedad de Huntington: una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia
| Autor: | Jaime León Gañan, Luz Estella Varela Londoño, María Mercedes Arias Valencia, Clara Victoria Giraldo Mora |
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| Rok vydání: | 2021 |
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| Zdroj: | Revista Ciencias de la Salud. 19 |
| ISSN: | 2145-4507 1692-7273 |
| Popis: | espanolIntroduccion: el derecho a la salud esta consagrado en la Constitucion Politica y en la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015. Las personas con enfermedad de Huntington requieren atencion especializada e interdisciplinaria, por ser un complejo trastorno genetico neurodegenerativo, que comienza en mitad de la vida adulta y no es curable. Materiales y metodos: estudio cualitativo, en diferentes regiones, mediante entrevistas en visita familiar, observacion participante y revision documental. Los resultados son fruto del analisis, realizado segun postulados de la teoria fundamentada con origen en la sociologia. Resultados: se encontro una dificil relacion de las personas con el sistema de salud: los que buscan atencion, encuentran multiples barreras que tratan de superar a traves de la tutela, viven en ciudades principales o intermedias con alguna atencion que los favorezca. Otros, en regiones distantes como Choco y Juan de Acosta (Atlantico) emprenden pocas acciones en una suerte de “desesperanza aprendida”, como propone Seligman: “no hacer nada porque nada va a funcionar”. Conclusion: ellos presentan la enfermedad en estado genuino, no reciben atencion y sus condiciones son precarias hasta estados de desnutricion y abandono. La mayoria no tuvo acceso al trabajo formal; por lo tanto, no tendran posibilidad de la pension de invalidez o vejez, otros se debaten en el proceso de lograrla, y se encuentran en condiciones de pobreza y precariedad. EnglishIntroduction: The right to health is enshrined in the Political Constitution of Colombia as well as in the Statutory Health Legislation 1751 of 2015. Patients with Huntington’s disease require specialized and interdisciplinary care because of the complex genetic neurodegenerative nature of the disorder, which usually affects middle-aged individuals and is incurable. Materials and methods: This qualitative study was conducted in different regions, followed by data collection through interviews during family visits, participant observation, and documentary review. The results are a part of the analysis, which was conducted according to the grounded theory postulates with an origin in sociology. Results: A difficult relationship was noticed between the individuals and health system, indicating that those seeking care encounter multiple barriers and then attempt to overcome them through tutelage and live in principal or intermediate cities with favorable care availabilities. Others living in remote regions, such as Choco and Juan de Acosta on the Atlantic, undertake only a few actions as a sort of “learned helplessness,” better summarized by Seligman as “doing nothing because nothing will work”. Conclusion: The results of the present study indicate that Huntington’s disease in the genuine state receives no care and that the conditions of these patients are precarious to the states of malnutrition and abandonment. The majority of these patients have no access to formal employment; thus, they see no possibility for disability pension or retirement, while others debate about the process of achieving it and suffering from poverty and precariousness. portuguesIntroducao: o direito a saude esta consagrado na Constituicao Politica e na Lei Sanitaria Estatutaria 1751 de 2015. Pessoas com doenca de Huntington requerem atendimento especializado e interdisciplinar por se tratar de uma doenca genetica neurodegenerativa complexa, que se inicia na metade da vida adulta e nao e curavel. Materiais e metodos: estudo qualitativo, realizado em diferentes regioes. A coleta foi realizada por meio de entrevistas em visitas familiares, observacao participante e revisao documental. Os resultados sao fruto de analises, realizadas de acordo com os postulados da teoria fundamentada com origem na sociologia. Resultados: constatou-se a dificil relacao entre as pessoas e o sistema de saude: quem busca atendimento encontra multiplas barreiras que tentam superar por meio de processo judicial, moram em cidades principais ou intermediarias com algum atendimento que os favorece. Outros, vivem em regioes distantes como Choco e Juan de Acosta no Atlântico, empreendem poucas tentativas de processo judicial como uma especie de “desesperanca aprendida” como propoe Seligman: “nao faca nada porque nada vai funcionar”. Conclusao: os pacientes apresentam a doenca de forma genuina, nao recebem atencao medica e vivem em condicoes precarias com certo grau de desnutricao e em estado de abandono. A maioria nao teve acesso ao trabalho formal, portanto, nao tera a possibilidade de receber aposentadoria por invalidez ou idade, outros estao lutando para obte-lo, e se encontram em condicoes de pobreza e precariedade. |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
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