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Le xxie siecle signe l’entree dans l’ere de la medecine genomique qui vehicule la promesse d’une medecine personnalisee susceptible de transformer le paradigme medical et d’offrir a l’avenir des soins sur mesure, a la fois en termes de diagnostic, de pronostic et de traitement.Aujourd’hui, le sequencage de l’integralite de l’adn d’un individu ne posant plus de problemes techniques ni economiques, sa finalite devient un sujet societal engageant une reflexion ethique citoyenne. Nous souhaitons ici discuter de l’emergence de nouvelles pratiques en genetique qui concernent les donnees dites secondaires issues des analyses genomiques ou exomiques. L’acces a ces donnees pourrait a l’avenir etre propose, par exemple, a une famille dont l’enfant presente des troubles du neurodeveloppement. Ces donnees seraient susceptibles de reveler au sein de la famille l’existence de facteurs de predisposition a des maladies cardiaques ou oncologiques, pour lesquelles des mesures preventives ou curatives pourraient eventuellement etre proposees. Ces pratiques sont d’actualite aux Etats-Unis, mais font encore debat en Europe.Nous souhaitons interroger ici comment les resultats des donnees secondaires peuvent etre subjectives par le consultant et sa famille, et s’ils offrent veritablement au patient et a ses apparentes les conditions necessaires pour un avenir plus ouvert ou a l’inverse davantage subi. Cela nous amenera a distinguer la notion de destin non modifiable de celle de destinee qui, a l’inverse, est toujours a creer dans une temporalite ouverte a l’irreductible contingence de l’avenir. |
